Ondanks alle moderne diabeteshulpmiddelen komen hypo’s (hypoglykemie) vaak voor bij diabetes type 1. Een hypo kan lastig zijn, beangstigend en zelfs levensbedreigend. Wat doen hypo's met je in het dagelijks leven? Daar is nu voor het eerst onderzoek naar gedaan.
Een internationaal onderzoeksteam bracht in kaart hoe mensen met diabetes type 1 hypo’s ervaren, en vooral wat de invloed van hypo’s is op hun kwaliteit van leven.
Aan het onderzoek – op basis van vragenlijsten – deden 219 volwassenen met diabetes type 1 mee uit Nederland, Denemarken, Duitsland, Australië en het Verenigd Koninkrijk. De resultaten staan in het vakblad BMJ Open Diabetes Research & Care. Deelnemers rapporteerden behoorlijk wat invloed van hypo’s en beperkingen die ze erdoor hebben.
In dit artikel:
- Sociaal leven en familie
- Werk en studie
- Vrije tijd en sport
- Beperkingen rond autorijden
- Eten als je geen trek hebt
- Slaap en verstoorde nachten
- Invloed van hypo’s op seks
- Zorgen, stress en angst rond hypo’s
- Invloed van hypo’s: breder dan hypo zelf
Sociaal leven en familie
De relaties met vrienden, partners, kinderen en anderen kunnen lijden onder hypo’s. De deelnemers vinden het vervelend en soms ook schaamtevol dat ze tijdens een hypo niet zichzelf zijn, bijvoorbeeld in spraak of gedrag, en er in het contact niet helemaal ‘bij zijn’. Om anderen niet tot last te zijn, en om niet door een hypo de controle te verliezen, zeggen mensen afspraken af, onderbreken ze of houden ze hun bloedsuiker bewust te hoog.
En dan zijn er nog de na-effecten van een hypo: je helemaal leeg voelen, futloos, te moe voor contact met anderen. Of humeurig of geïrriteerd zijn, en dan ‘onterecht’ uitvallen tegen kinderen of partners, die soms dan ook weer gefrustreerd reageren over ‘alweer een hypo’.
Velen wilden anderen niet opzadelen met zorgen over hun diabetes, vooral niet familieleden die meedenken met hun behandeling, of last hebben van sensor-alarmen. Ze doen bewust luchtig over een hypo, of lossen hem stilletjes zelf op.
Ouders met diabetes voelen zich vaak bezwaard over hun hypo’s: ze zijn bang dat ze op zo’n moment niet goed voor hun kinderen kunnen zorgen, of vinden het heel naar dat hun kinderen zien hoe slecht ze eraan toe zijn tijdens een hypo. Dat hun kind de eigen ouder dan moet ‘behandelen’, komt hard aan.
Werk en studie
Uitputting, concentratieproblemen door hypo’s ‘s nachts of overdag maken dat veel deelnemers aan het onderzoek vinden dat ze minder goed presteren op werk of tijdens een studie.
Ook vinden ze het vervelend wanneer ze een taak moeten onderbreken vanwege een hypo. Ze zitten niet te wachten op extra aandacht of negatieve reacties van collega’s, of zijn bang voor een slechte indruk bij hun leidinggevende, en behandelen hun diabetes vaak zo onopvallend mogelijk.
Velen ervaren druk om na een hypo snel weer door te gaan, ook al zijn ze nog niet helemaal bijgetrokken. Ze zijn bang om meer fouten te maken door hypo’s, en als het echt niet gaat na een nachtelijke hypo komen ze wel eens te laat of melden zich ziek. Sommigen voelen zich beperkt in hun beroepskeuze of werken minder uren om het werk aan te kunnen.
Vrije tijd en sport
'Het is echt irritant om een sportieve activiteit de hele tijd te moeten onderbreken, en niet gewoon alles te kunnen meedoen, of zo lang als je wilt', beschrijven deelnemers in het onderzoek. Mensen voelen zich beperkt bij sport en activiteiten in hun vrije tijd, zeggen die soms af of houden het kort. Of ze kiezen liever een ‘veiliger’ hobby dan sporten, uit angst voor hypo’s. Maar ook vermoeidheid en concentratieproblemen zitten in de weg. Hypo’s halen vaak de spontaniteit en het plezier weg, zo ervaren veel mensen. Alles moet strak worden voorbereid en gepland.
Ook frustrerend, geven sommigen aan: om hypo’s tijdens het sporten te voorkomen eten ze meer calorieën, maar daardoor schiet het sporten zijn doel juist wat voorbij. Datzelfde geldt voor als je expres ‘hoog’ gaat zitten, terwijl je juist ook beweegt voor een betere bloedsuiker.
Beperkingen rond autorijden
Voor veel deelnemers is autorijden behoorlijk stressvol omdat ze bang zijn om een hypo te krijgen in het verkeer. Al helemaal bij langere autoritten. Ook komt er de nodige planning bij kijken, en het betekent soms ook te laat komen op een afspraak of een ritje moeten uitstellen.
Sommigen gaan voor het autorijden liever te hoog zitten, om het risico op een hypo te beperken. Een continue glucosemeter verbetert het gevoel van veiligheid en flexibiliteit rond autorijden, werd genoemd.
Eten als je geen trek hebt
Veel mensen vinden het onhandig dat ze extra koolhydraten moeten eten om een hypo te behandelen, vaak op momenten dat ze eigenlijk helemaal geen trek hebben. Dat zit ook gezond eten in de weg, of persoonlijke afval-doelen.
Het anti-hypo-eten kan qua timing ook botsen met afgesproken eetmomenten, zoals een etentje. Het is dan minder leuk als je vlak daarvoor al noodgedwongen wat moest eten. Sommige voedingsmiddelen doen mensen zo denken aan de behandeling van een hypo, dat ze in het normale leven niet meer lekker zijn.
Slaap en verstoorde nachten
Goed slapen begint bij je hoofd leegmaken. Maar hoe doe je dat als je bang bent voor een hypo in je slaap, die je mogelijk niet merkt? 'Te hoog gaan zitten om dat te voorkomen', zeggen veel deelnemers. Of je wekker meerdere keren laten afgaan ‘s nachts om de bloedsuiker te checken.
Voor veel mensen is een continue glucosemeter met alarmfunctie een uitkomst en zij slapen daardoor beter. Al wordt niet iedereen wakker van het alarm. Of sommigen schakelen het alarm uit doordat ze juist daardoor slecht sliepen.
En heb je een nachtelijke hypo gemerkt en opgelost, dan valt het niet mee om weer in slaap te vallen of rustig door te slapen. Wat daarbij ook niet helpt, is daarna doorschieten naar een hyper, en nachtmerries. Dat is naar voor mensen zelf, maar ook partners krijgen het nachtelijke ‘spoken’ mee.
De dag erna is pittig. Mensen zijn vaak doodop, uitgeput en leeg, slechtgehumeurd, hebben concentratieproblemen en moeite om goed te functioneren.
Invloed van hypo’s op seks
‘Hypo’s maken dat je geen seks kunt hebben, en van de seks zelf kun je hypo’s krijgen. Er zijn weinig situaties zo wanhopig of soms ook vernederend’, schreef een van de mannelijke deelnemers.
Veel mensen in dit onderzoek geven aan dat ze minder genieten van seks uit angst voor een hypo. Daardoor voelen ze zich gefrustreerd en onzeker. Ze stellen seks vaak uit of onderbreken het. Sommigen zijn na een hypo te moe voor seks, of hebben geen zin. Anderen hebben moeite met klaarkomen of een erectie krijgen.
Mensen maken zich ook zorgen om hun partner teleur te stellen of te laten schrikken, vooral in een nieuwe relatie. Doordat seks kan leiden tot een hypo, is er minder spontaniteit of zit de angst voor een hypo ook tijdens de seks in je hoofd.
Zorgen, stress en angst rond hypo’s
De stress rond het voorkomen van hypo’s is vaak groot. ‘Ik voel me vaak echt gefrustreerd dat mijn leven bepaald wordt door mijn bloedsuiker’, zegt een van de vrouwelijke deelnemers.
Velen zijn streng voor zichzelf en zijn voortdurend bezig met die altijd aanwezige dreiging van een hypo, en dat geeft ook een voortdurende spanning op de achtergrond. ‘Nooit meer rust in je hoofd, nooit meer zorgeloos’.
Tijdens en na een hypo zijn velen geïrriteerd, humeurig en ze voelen zich hulpeloos, beschaamd of boos op zichzelf dat het weer is gebeurd. Sommigen merken dat de stress over hypo’s andere stress of eetproblemen heeft verergerd. Ze zetten soms hun insulinepomp uit of slaan maaltijden over als tegenhanger voor de calorieën die ze tijdens een hypo binnenkregen.
Invloed van hypo’s: breder dan hypo zelf
Kortom, dit onderzoek laat zien hoe groot de impact van hypo’s is op de kwaliteit van leven met diabetes type 1. Niet alleen de hypo’s zelf geven problemen, maar ook de angst voor hypo's en de maatregelen om ze te voorkomen. Dus let op, zeggen de onderzoekers, ook als iemand geen hypo’s heeft, kan de kwaliteit van leven eronder lijden.
Het expres ‘hoog zitten’ om hypo’s te voorkomen komt veel voor, en dat brengt gezondheidsrisico’s met zich mee. Het is goed als zorgverleners begrijpen op hoeveel verschillende manieren hypo’s invloed kunnen hebben op het dagelijks leven van mensen met diabetes type 1, en op het diabetes-zelfmanagement.
Op de hoogte blijven?
Ontvang regelmatig nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn. Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en geef je interesses aan!