Op een infoavond over diabetes type 1, georganiseerd door het Diabetes Fonds en Diabetesvereniging Nederland, was dr. Giesje Nefs te gast. Ze vertelde over haar onderzoek naar de spagaat tussen het zorgen voor je diabetes type 1 en je gewone leven.
Dr. Giesje Nefs werkt als psycholoog en onderzoekers bij Diabeter, Tilburg University en Radboudumc. In haar spreekkamer komt altijd de spanning terug tussen het zorgen voor je diabetes, en andere dingen in je leven die belangrijk voor je zijn.
‘Als zorgverleners focussen we vaak te veel op de waarden’, vindt Giesje. ‘We gaan voorbij aan het feit dat het een balans blijft, diabetes inpassen in je leven. Wat diabetes van je vraagt staat eigenlijk haaks op hoe wij als mens in elkaar zitten. Als mensen zijn wij toch kortetermijnwezens. Dat maakt het juist voor diabetes erg moeilijk.’
Je kunt niet altijd even hard lopen
Mensen kunnen prima een sprintje trekken voor een doel op korte termijn. Even helemaal voor diabetes gaan en je leven erop inrichten, dat lukt vaak wel. Maar onherroepelijk volgt dan de motivatiedip.
‘Leven met diabetes is lange termijnwerk. Er zijn ook andere dingen die belangrijk zijn of die je wil doen in je leven. Dat betekent dat je niet altijd met je diabetes even hard kunt lopen. Dat vergeten wij als zorgverleners te vaak.’
Het is meer marathonwerk, het leven met diabetes. ‘Zo is er het voorkomen van complicaties op de lange termijn, maar ook dat wat je nu doet (of juist niet), consequenties heeft voor hoe jij aan het eind van de middag in je vel zit. Mensen zijn gewoon niet goed in langetermijndingen.’
Conflicten tussen diabetesdoelen en levensdoelen
Je hebt dus in je dagelijks leven een diabetesdoel: goed voor je diabetes zorgen. Maar er zijn ook veel andere dingen die belangrijk voor je zijn. Bijvoorbeeld op het gebied van familie, werk en vrienden. Op al die gebieden kan het voorkomen dat je diabetesdoel botst met de andere doelen in je leven. Je zit voortdurend in een spagaat.
Giesje en collega’s van het UMC Groningen hebben deze ‘doelconflicten’ in kaart gebracht. Daarbij hebben ze ingezoomd op jongvolwassenen, omdat er vaak veel gebeurt in die periode tussen de 18 en 25 jaar. Dan is diabetes hebben des te moeilijker. De resultaten van dit onderzoek zijn nog niet gepubliceerd maar zij vertelt vanavond alvast over de resultaten.
Alles even belangrijk
De 17 geïnterviewde jongvolwassenen vonden zowel de diabetesdoelen als de andere doelen belangrijk. En zoals verwacht botsen die doelen vaak met elkaar.
‘Dat konden kleine dingen zijn, zoals ’s avonds voor het slapengaan je glucose checken, wat soms even te veel is. Of grote dingen, bijvoorbeeld je wilt een reis maken naar een warm land, maar hoe doe je dat dan met je diabetes? Wat als er geen koelkasten zijn voor je insuline?’
‘Die genoemde doelconflicten spelen vooral op sociale vlakken’, viel Giesje op. ‘De diabetesdoelen botsen met het leuk hebben, het niet anders willen zijn dan anderen, niet tot last willen zijn voor anderen. Ook ervaren mensen meer conflicten op het moment dat er tijdsdruk is.’
Veel plannen
Hoe pasten de jongvolwassenen in het onderzoek diabetes in hun leven in? Een eerste manier was met vooral met veel plannen, de controle houden, zag Giesje. Mensen gebruiken ook technologie om het makkelijker te maken, en zetten vrienden en familie in. ‘Dat is een proces van uitproberen en kijken wat voor jou wel en niet werkt.’
(Giesje vertelde vanavond ook over de psychologische kant van diabetestechnologie.)
Tijdelijk de lat lager leggen
De tweede manier van omgaan met diabetesconflicten was de lat lager leggen. ‘Soms stellen mensen de doelen voor hun diabetes wat naar beneden bij, zoals in examenperiodes. Dan kan het te veel zijn om ook nog eens volle aandacht te hebben voor je diabetes.’
‘Vaak maken mensen eerst een inschatting van de gevolgen. Hoe erg is het als ik op dit moment even geen voorrang geef aan mijn diabetes? Ze zeiden dan ook wel: ik doe nu dit, maar dan zorg ik morgen weer even extra goed voor m’n diabetes.’
Er waren ook jongeren die soms een beetje de kop in het zand staken en hoopten dat het goed ging. En er was een groep die echt even in een motivatiedip zat qua diabetes.
Voorrang aan diabetes
Een derde strategie die Giesje hoorde was toch voorrang geven aan het diabetesdoel. Dat gebeurde vaak vanuit de angst voor problemen, zeker als je al hoog zit en niet lekker bent.
‘Waar ik ook echt een beetje van schrok, is dat er toch heel wat mensen waren die andere doelen in hun leven echt hebben opgegeven vanwege hun diabetes. Soms was dat denk ik niet nodig geweest als iemand eerder had meegedacht. Daar liggen echt nog kansen voor de zorgverlening.’
Schuldgevoel
Het alle dagen botsen van doelen, dat doet wat met je. Giesje kwam veel frustratie tegen, want dat zijn toch momenten dat je met je neus op de feiten wordt gedrukt dat het voor jou anders loopt dan voor iemand die geen diabetes heeft. Ook is er veel verdriet door de ervaren beperkingen en onzekerheid over hoe je omgaat met bepaalde situaties.
Daarnaast ervaren veel mensen schuld en zelfkritiek. Áls ze dan een keer kozen om diabetes op de tweede plaats te zeggen, kwam daarna dat stemmetje van ‘ik had het misschien toch beter anders kunnen doen’.
Trots op keuze
‘Gelukkig zijn mensen ook vaak trots als het gelukt is om diabetes te combineren met andere dingen die belangrijk voor je zijn. Hoewel het bakken met energie kost. Dat is ook een geluid dat er meer mag zijn. Je hebt het als mens ook nodig om aandacht te geven aan die andere dingen in je leven.’
‘We zagen ook dat mensen een positieve draai konden geven aan iets wat ze eerst als negatief hadden ervaren. Zo van: ik heb er iets voor laten schieten, maar ik heb wel goed voor m’n diabetes gezorgd.’
Herkenning en erkenning
Voor mensen met diabetes zijn de uitkomsten van dit onderzoek een open deur, zegt Giesje. ‘Voor mij is herkenning en erkenning heel belangrijk. Ik wil deze inzichten vooral delen met zorgverleners, zodat ze er meer rekening mee kunnen houden in hun spreekkamer. Wij als zorgverleners verwachten dat je vol voor je diabetes gaat, maar het is belangrijk om ons te realiseren dat het inpassen in je leven wel even iets anders is.’
‘Er zijn natuurlijk zorgverleners die dat al doen. Het kan ook helpen om het uit jezelf te noemen waar je tegenaan loopt. En natuurlijk is het met de ene zorgverlener die voor je zit makkelijker om dingen te bespreken dan met andere.’
Vanuit de zaal wordt nog aangevuld dat internisten noodgedwongen vaak maar heel weinig tijd hebben op hun spreekuur. Dat het daarom heel belangrijk is dat mensen zelf met elkaar ervaringen en tips delen, zoals in blogs en gesprekken op diabetestype1.nl
Aanvaard het spanningsveld
Giesje sluit af met een advies. ‘Soms heb ik mensen in m’n kamer die vinden dat er in hun leven nooit meer een conflict mag zijn met hun diabetes, dat ze diabetes volledig moeten inbouwen in hun leven. Maar je kunt daar echt vraagtekens bij zetten hoe haalbaar dat is.’
‘Zet jezelf niet te veel onder spanning om dat te verwachten. Aanvaard ook een beetje die spanning als de realiteit van het hebben van diabetes.’
- Tip: Giesje vertelde deze avond ook over de psychologische kant van de moderne diabetestechnologie.
Op de hoogte blijven?
Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en ontvang regelmatig nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn.