Welke invloed heeft diabetes type 1 op de relatie van jonge mensen met diabetes type 1? In dit Amerikaanse onderzoek gingen ze het na. Onderaan lees je ook een aanvullende reactie van psycholoog-onderzoeker dr. Giesje Nefs.
Amerikaanse onderzoekers van de universiteit in Pittsburgh wilden weten hoe het gaat met jongvolwassenen met diabetes type 1 en hun relaties. Ze interviewden 68 jonge mensen van gemiddeld 25 jaar met diabetes die gemiddeld 6 jaar diabetes hadden en gemiddeld 2 jaar een relatie.
Probleem van jezelf of samen?
In dit onderzoek voelden de partners van mensen met diabetes type 1 zich wel betrokken bij diabetes, maar minder dan vergeleken met andere chronische ziekten. Dat kan komen doordat de jongere bijvoorbeeld al diabetes had vóór de relatie.
Maar wat ook mee kan spelen, is dat bijna alle jongvolwassenen met diabetes vonden dat het omgaan met diabetes helemaal of grotendeels hun eigen verantwoordelijkheid was. Slechts 1 op de 10 vond dat ze die verantwoordelijkheid deelden met de partner.
Mentale en praktische steun
De geïnterviewde jonge mensen met diabetes type 1 zeiden wel dat ze steun krijgen van hun partner. Dat kan gaan om steun op het emotionele vlak, zoals luisteren naar problemen, aanmoedigen en moed geven. Maar ook meldden de deelnemers praktische hulp van hun partner, zoals vooral hulp tijdens een hypo, maar ook het meenemen van snacks en hulpmiddelen voor onderweg, insuline ophalen en koken.
Zorgen zitten in de weg
Opvallend was het meest genoemde niet-steunende gedrag van partners: zorgen over diabetes. De jongvolwassenen met diabetes zijn zich er erg bewust van dat hun diabetes een bron van zorg is voor hun partners. Dat kan een beetje tussen hen in staan, wat er ook weer toe leidt dat degene met diabetes minder snel hulp vraagt, en partners juist minder goed steun kunnen geven.
Twee andere vaak genoemde dingen waren dat partners het gezond eten soms moeilijk maken, bijvoorbeeld door ongezond eten kopen. Ook snappen partners niet alles of komen ongevoelig over, zeiden de geïnterviewden.
Te veel of te weinig betrokken
Diabetes kan dus best wat ingewikkeld zijn in een relatie. Deelnemers aan het onderzoek die hun partners té betrokken en overbezorgd vonden, kregen wel weer meer steun. Deelnemers die vonden dat hun partner juist niet betrokken genoeg waren, voelden zich ook minder emotioneel gesteund. Betrokkenheid heeft dus voordelen en nadelen.
In een ander onderzoek van deze wetenschapper (Vicky Helgeson) onder tieners met diabetes vond zij overigens dat meisjes met diabetes type 1 minder steun ervaren in een relatie dan jongens.
Diabeteswaarden
Het wel of niet meeleven met diabetes had verder geen invloed op de kwaliteit van de relatie. Voor de diabeteswaarden was er wel verschil te zien. Jongvolwassenen met diabetes type 1 en een partner die zich niet zo betrokken voelt, hadden gemiddeld slechtere bloedsuikerwaarden. Degenen met een overbezorgde partner hadden geen betere of slechtere waarden.
Uit dit onderzoek in Amerika blijkt dus dat het goed is wanneer partners van jonge mensen met diabetes type 1 zich betrokken voelen en meeleven. Maar dat het geen zin heeft om overbezorgd te zijn, sterker nog, dat dat ook juist stress veroorzaakt bij degene met diabetes.
Hoe gaat dit in Nederland?
Dr. Giesje Nefs werkt als psycholoog en onderzoeker bij Diabeter, Tilburg University en Radboudumc; wij vroegen haar of zij deze resultaten herkent. Jazeker: ‘Er worden veel thema’s besproken die ik ook voorbij hoor komen in mijn gesprekken met Nederlandse jongvolwassenen met type 1 diabetes (en hun partner).’
‘Het is wel jammer dat in dit onderzoek alleen is gekeken naar iets oudere jongvolwassenen die al wat langer een relatie hebben. Juist de eerste periode van een relatie (wanneer vertel je wat en hoe doe je dat?) en de jaren van grote veranderingen zoals op jezelf gaan wonen en gaan studeren, blijven daarmee wat onderbelicht.’
‘Daarnaast lijkt het mij zinvol te kijken naar de plaats die de diabetes heeft in het leven van de jongvolwassene zelf. Denk aan hoe belangrijk iemand diabetes vindt ten opzichte van andere aspecten in je leven, en de zichtbaarheid en bespreekbaarheid van de diabetes met anderen. Dit zijn natuurlijk persoonlijke keuzes, die tegelijkertijd ook impact kunnen hebben op de partner en de relatie, en bron kunnen zijn van meningsverschillen.’
Open communicatie
Welk advies geeft Giesje aan stellen die te maken hebben met diabetes type 1? ‘Ik denk dat een open communicatie waarin verwachtingen over en weer worden uitgesproken belangrijk is’, zegt Giesje. ‘Dat is een voortdurend proces, want behoeftes kunnen wisselen over de tijd. Het kan goed zijn om de partner te betrekken bij de gesprekken met het diabetesteam, zodat die meer weet en begrijpt, en daardoor minder zorgen heeft. Dat leidt tot een meer gedeelde kijk op problemen en oplossingen.’
Bij elkaar aansluiten
‘Vorig jaar gaf ik een lezing waarin een jonge vrouw met diabetes vertelde dat haar partner bij de signalen van een hypo niet zei ‘Ga even meten’, maar voorstelde ‘Kom, we gaan wat eten.’ Dat had tot resultaat dat ze niet verzandden in een discussie, maar de hypo zonder al te veel moeite oplosten. Ik vind dat een mooi voorbeeld van bij elkaar aansluiten.’
Ook steun uit omgeving
‘Ik begrijp overigens wel dat mensen in deze studie de diabetes grotendeels als eigen verantwoordelijkheid voelen. Ondanks alle uitleg en begrijp kan een ander nooit helemaal begrijpen wat het is om diabetes te hebben en daar dag in dag uit mee te moeten dealen. Daarnaast hoeft de gewenste en benodigde steun natuurlijk niet elke keer van de partner te komen. Denk aan ouders of goede vrienden, maar ook het delen van ervaringen met leeftijdgenoten met diabetes via online communities.’
Vragen over dit onderzoek?
Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en stel je vraag onder dit artikel!