Ruim vijftien jaar geleden bedacht Robin Koops aan de keukentafel de kunstalvleesklier, die mensen met diabetes kan bevrijden van al het prikken, meten, spuiten, eten. Hoe ging dat allemaal, en hoe staat het ermee?
In de jaren negentig zette de diagnose diabetes type 1 het leven van Robin Koops op zijn kop. ‘De dagelijkse ellende van prikken, rekenen en spuiten went nooit’, zegt Robin.
‘Soms zijn er dagen dan heb ik drie tot vier hypo’s. Alles heeft invloed, ook wat mensen vaak niet weten: praten, denken, studeren, want je brein gebruikt dan extra glucose. M’n vrouw vraagt dan ook telkens: ‘zit je suiker goed? Gaat je suiker goed de komende twee uur?’ En hoe goed je ook je best doet, je doet het eigenlijk nooit goed genoeg.’
> Help Robin om de kunstalvleesklier sneller beschikbaar te maken voor mensen met diabetes
Gewoon gaan proberen
Maar de nuchtere werktuigbouwkundige uit Twente ging niet bij de pakken neerzitten. ‘Als ik een probleem zie, ga ik op zoek naar een oplossing. Ik wilde een apparaat bedenken dat volautomatisch de bloedsuiker regelt, waarbij je niet meer hoeft na te denken. En waarbij je dus als mens ook geen fouten kunt maken.’
‘Op een donderdagavond zette ik zo’n drie of vier ideeën op een A4’tje.’ Robin had geen idee wat dat medisch allemaal nog ging betekenen, maar hij dacht: ‘Lamaar gewoon doen, dan zien we wel. Ik kende een diabetesverpleegkundige in de buurt, die wilde wel meedoen. En een vriend, Rob, schreef de eerste software. We zijn het samen gewoon gaan proberen.’
Zelf eerste proefpersoon
In zijn werkruimte in Goor wijst Robin naar twee grote lompe kasten: ‘Daar begon het mee, in 2004.’ Deze eerste versie sleutelde hij in zijn schuurtje in elkaar met twee vrienden. ‘De eerste proefpersoon was ik zelf’, kijkt Robin terug. ‘Heel provisorisch, ik kon er de kamer niet eens mee uit, maar het wérkte wel.’
Ze gingen door. De eerste test met een draagbaar apparaat vergeet Robin nooit. Ook die versie pronkt nog als een nostalgische herinnering op de plank, een kastje in flink schoudertasformaat.
Volautomatisch
De medische wereld was eerst terughoudend, men kon het eigenlijk niet geloven. ‘Het heeft twee jaar geduurd om een arts te vinden die het apparaat serieus genoeg nam om het te willen testen’, vertelt Robin. ‘De medische wereld draait nou eenmaal op strenge protocollen.’
Voor de eerste test kregen ze vanuit het ziekenhuis meteen de meest ontregelde patiënten, zodat het apparaat meteen zijn vuurdoop kreeg. Dat doorstond het glansrijk.
Nu zijn we ruim tien jaar verder. Robin houdt in zijn hand een klein kastje: ‘Dit is ‘m nu geworden.’ Het apparaatje, een soort dikke insulinepomp, draag je aan een broekriem. Hij is met twee infuusslangetjes verbonden aan je buik en twee sensoren, waarmee hij continu de bloedsuiker meet.
Insuline en glucagon
Wat het apparaat uniek maakt: hij dient insuline én glucagon toe; het stuurt dus zowel te hoge als te lage bloedsuikerwaardes bij. Helemaal automatisch. En het allermooiste, de vinding maakt gebruik van een zelflerend algoritme en stelt zich zo precies in naar de persoon die hem draagt. Daardoor is hij voor iedereen geschikt.
Maar hoe zit dat dan met glucagon buiten de koelkast? Robin: ‘Wij werken intensief samen met een klein farmaceutisch bedrijf in Denemarken dat een speciale glucagon ontwikkelt. Ook een bedrijf met een menselijke inslag, dat er ook zelf veel in heeft geïnvesteerd omdat ze erin geloven. Deze glucagon is vloeibaar en blijft langer goed, speciaal voor gebruik in ons apparaat.’
Weer normaal leven
In tests waren de reacties van de proefpersonen unaniem enthousiast. Ze wilden de kunstalvleesklier eigenlijk niet meer teruggeven. Een veelgehoorde alleszeggende reactie is dat ze hiermee hun vrijheid weer terug hebben.
Tijdens de studie in 2015 droeg Robin het systeem enkele weken. 'Toen besefte ik: ik ben op dit moment misschien de eerste en enige in de wereld die z’n ziekte echt helemaal onder controle heeft. Zolang ik dit apparaat draag, kan ik op een normale manier oud worden. Ik wilde hem toen eigenlijk niet meer afdoen.’ Hij krijgt er nog steeds een brok van in de keel.
Onverwachte effecten
Robin werd zelf ook nog extra verrast: ‘Bij mij verdwenen ook klachten waarvan ik me niet eens bewust was dat ik ze had. Ik voelde me opeens veel fitter. M’n gezichtsvermogen ging ook vooruit. Vaak begon ik de dag met het gevoel alsof ik al een stuk gelopen had. Dat verdween. Met het apparaat heb ik veel meer energie. Ik ben ook niet meer onverklaarbaar kribbig overdag, na een kennelijke nachtelijke hypo.’
Er zitten vier aansluitingen op je buik, dat is wel veel … Robin is bezig met zijn team om dat aantal terug te brengen naar twee, maar intussen maakt hij zich geen zorgen. ‘Sommige proefpersonen hadden van tevoren hun bedenkingen. Maar allemaal zeiden ze na afloop: het kan me allemaal niets schelen, al moet ik ‘m op m’n rug dragen!’
> Help mee en maak de kunstalvleesklier snel voor meer mensen beschikbaar!
Vertrouwen op een apparaat
Het is niet voor iedereen even makkelijk om te vertrouwen op een apparaat, dat begrijpt Robin helemaal. ‘Vaak controleren proefpersonen de eerste dag wel honderd keer of het wel goed gaat, ze geloven eerst niet dat het kan. Voor iemand met diabetes type 1 is het spannend om de controle uit handen te geven.’
Er zitten overigens veel veiligheden ingebouwd. ‘Een hypo krijg je niet zomaar meer. In het ergste geval gaat de bloedsuiker langzaam omhoog en dan kun je alsnog zelf ingrijpen.’
Proefpersonen hebben het apparaat naar hartenlust getest. Eentje heeft zelfs twee bakken nasi met ijs toe weggewerkt. ‘Zoiets hoef je met diabetes normaal echt niet te proberen’, zegt Robin, ‘maar het apparaat hield de bloedsuiker keurig op peil.’
Wanneer is het er?
Inmiddels werkt Robin met een heel team aan de kunstalvleesklier. Alles moet nu verder uitvoerig worden getest en gecertificeerd, dat kost veel tijd en geld. Ook is het team al met diverse partijen in gesprek over mogelijke vergoeding, om er vooral vroeg bij te zijn. Een groot onderzoek dat hopelijk gaat leiden tot vergoeding, start in 2021/22 onder leiding van het UMC Utrecht.
Dit traject heeft al heel veel ups en downs, tijd en heel veel van Robins eigen geld gekost. Gaandeweg zijn de regels ook strenger geworden. ‘Zo streng dat als ik het idee nu had willen uitvoeren, dat niet meer zou zijn gegaan’, zegt Robin. ‘En als ik nu moet stoppen, komt dit apparaat er voorlopig niet.’
> Wil je bijdragen aan de kunstalvleesklier? Een donatie is meer dan welkom!
Anderen in de wereld werken ook aan vergelijkbare apparaten, maar slechts enkele met insuline én glucagon, en die zijn nog lang zo ver niet. Hopelijk kan Robin de laatste hobbels nog nemen, bijvoorbeeld ook het door-ontwikkelen naar een kleiner model dat ook geschikt is voor kinderen. ‘Dit apparaat kan heel veel mensen een heel grote verbetering in gezondheid en kwaliteit van leven geven’, besluit Robin.
De Nederlandse kunstalvleesklier belooft veel meer vrijheid en veel minder complicaties, door stabielere waarden.
Techneuten opgelet! Inreda heeft ook altijd behoefte aan slim technisch personeel om de kunstalvleesklier verder door te ontwikkelen. Neem daarvoor contact op met Inreda.
Op de hoogte blijven?
Ontvang regelmatig nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn. Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en geef je interesses aan!