Ik heb een vreselijke geschiedenis rondom sterk verminderde hypoglykemie awareness. Ruim twintig jaar geleden is dit probleem bij mij ontstaan, nadat ik na een lange periode van extreme hyperglykemie in mijn puberteit, mijn bloedglucose beter wilde gaan reguleren. Ik was, na deze dramatische voorgaande periode, behoorlijk bang voor hyperglykemieën geworden en wilde die op alle manieren voorkomen. In het ziekenhuis werd er ook alleen naar het HbA1c gekeken, dus om commentaar van mijn internist te voorkomen loonde het zelfs om voldoende hypo’s te hebben. Ik heb jarenlang de feitelijke gevolgen van hypo’s niet willen zien en deze extreem gebagatelliseerd. Als student woonde ik ‘alleen’ op kamers en niemand deed moeilijk als ik een ochtendcollege miste. Er waren perioden dat ik dagen achter elkaar door de wekker heen sliep door een ernstige hypoglykemie. Maar ach, uiteindelijk werd ik vanzelf wel weer wakker. Ook overdag kon ik ineens cognitief uitvallen door een extreem lage bloedglucose, wat regelmatig in vervelende sociale 'problemen' resulteerde. Een gezellig gesprek met een medestudent kon ineens in een bizarre woordenwisseling veranderen. Vaak was ik creatief genoeg om het voorval te verbloemen (tenminste dat dacht ik altijd), maar soms moest ik een dag later toch echt uitleg geven over mijn vreemde gedrag. Ik kan vele pijnlijke voorvallen hierover vertellen, maar om heel eerlijk te zijn doet het mij vrij weinig. Het enige wat echt telde was het voorkomen van hyperglykemieën. Waarom? Ik voelde mij ziek bij bloedglucosewaarden vanaf 8 mmol/L, ik wilde de boze blikken en rotopmerkingen van artsen over hoge HbA1c niet meer zien of horen, en ik was doodsbang dat ik na die lange periode van hyperglykemieën mijn lichaam al zo beschadigd had dat ik bij de eerstvolgende hoge bloedglucose complicaties zou oplopen.
Eind 2008 kreeg ik, in verband met mijn hypo unawareness, als eerste patiënt uit mijn ziekenhuis een glucosesensor. Geweldig, de sensor alarmeerde op tijd om ernstige hypo’s te voorkomen. Maar, met dit apparaat kon ik mijn hypogrenzen nog beter opzoeken. Het apparaat stelde mij in staat om langdurig veilig met een lage bloedglucoses rond te lopen. Niet dat ik graag in een hypo zat, maar liever een hypo dan een hyper. Ik had een mooi HbA1c, maar met vele pieken en vele dalen. Ik was er toen van overtuigd dat ik de uitzondering was met al die pieken en dalen, en was daarom eigenlijk wel blij dat er in ieder geval niets op mijn HbA1c aan te merken was.
De afgelopen twee jaar ben ik pas mijn hypo’s serieus gaan nemen. De eerste aanleiding was een nieuwsbericht over een praatje op de EASD van prof. dr. Brian Frier (zie ook: https://www.diabetestype1.nl/bibliotheek/dagelijks-leven/319-nieuwste-inzichten-over-hypo-s-en-hypo-unawareness) waardoor mij duidelijk werd dat hypoglykemieën mogelijk toch niet zo onschuldig zijn als ik altijd had gehoopt. Het heeft vervolgens toch nog ruim een jaar geduurd voordat ik mijn gedrag rondom hypo’s enigszins kon veranderen: hypoalarm hoger instellen, daadwerkelijk direct iets eten bij hypo en/of naderende hypo. Dit resulteerde zelfs in een best goede hypo awareness! Ik merkte voor het eerst dat ik niet meer bang hoefde te zijn om ineens neer te vallen of om in een gênante sociale situatie verzeild te raken. Dit is een behoorlijke tijd heel goed gegaan, maar ik merk dat ik nu toch weer langzaam in mijn oude gewoontes terugval en een lage bloedglucose opnieuw bagatelliseer. Rationeel weet ik dat ik direct moet ingrijpen, vooral om mijn awareness hoog te houden. Maar ergens blijft de angst voor hyperglykemie, met complicaties en boze dokters tot gevolg, overheersen. Ja, ik bespreek dit in het ziekenhuis, maar ik ben ergens eigenlijk ook bang dat ik mijn glucosesensor dadelijk moet inleveren. Dit zou bijna de meest urgente reden zijn om mijn gedrag te veranderen, terwijl het willen voorkomen van hypo’s bovenaan zou moeten staan...
Ik kwam vandaag dit artikel: https://care.diabetesjournals.org/content/42/10/1854 tegen, exact wat ik hier beschrijf. Ik ben benieuwd of meer mensen zich hier in herkennen en of mensen tips hebben om mijn angst voor hyperglykemieën de baas te blijven.
Groet, Jupiter