Maandagmiddag, diabetesspreekuur. Voor mij, kinderdiabetesarts, een stel uitgeput ogende ouders. Hun zoon Alex heeft 2 jaar diabetes vanaf de leeftijd van 3 jaar. Direct na diagnose startte Alex met pomptherapie en zijn ouders hebben werkelijk altijd alles voor een goede bloedsuikerregulatie gedaan. Het resultaat is dan ook heel goed. Hij heeft een prachtig HbA1c. Met hun zoon gaat het ook verder uitstekend. Een heerlijk ventje dat gezellig zijn verhalen aan mij vertelt.
Maar waarom zien ze er dan zo moe uit?
Het blijkt dat de ouders van Alex sinds diagnose weliswaar heel hard aan de diabetes hebben gewerkt, maar dat hun eigen leven totaal op zijn kop staat. Moeder is minder gaan werken, zodat ze er altijd is na school. Geen tijd voor zichzelf. Eigenlijk helemaal geen tijd voor iets gezelligs. Het gezin is een goed werkende instantie geworden, waarbij er natuurlijk ook aandacht moet zijn voor het oudere zusje, Yasmin.
Opa en oma helpen wel, maar durven niet zoveel. Eigenlijk durft moeder de diabeteszorg nauwelijks aan anderen over te laten. Vader durft meer, maar dat geeft strijd. Eigenlijk gaat het ook niet zo goed tussen de ouders….
Dit soort verhalen heb ik zo vaak gehoord tijdens mijn werk als kinderarts. Er zijn veel gezinnen die het niet volhouden en professionele hulp nodig hebben. Veel ouders die gaan scheiden. Ik heb als ervaren kinderarts al veel meegemaakt, maar diabetes in een gezin haalt alles overhoop.
Tijdens een vakantiekamp voor kinderen met diabetes (overigens een aanrader, de kinderen en de ouders een paar dagen rust) ontmoette ik Guusje Neijens, diabetesverpleegkundige. Het was zomer 2012, voor ons beiden het eerste kamp. Best spannend om de zorg te hebben voor 20 kinderen met diabetes. En enorm leerzaam om diabetes ‘real life’ en niet aan de andere kant van de spreekkamertafel mee te maken.
Het klikte, we hielden contact. Toen kwamen er ideeën over andere hulp in de gezinnen, niet professioneel. Maar laagdrempelige hulp. We zijn samen gaan kijken bij Stichting Dianiño in Duitsland. En hebben veel ideeën opgedaan. Samen met mijn collega Van Alfen uit Nijmegen kwamen we tot het eerste idee van oppas voor kinderen met diabetes.
Stichting D-Support werd geboren
Met betrokken ouders met een kind met diabetes en jongvolwassenen met diabetes zijn we gestart met een vernieuwende oppasdienst voor kinderen met diabetes. We zijn in eerste instantie gestart in Nijmegen en Den Haag in samenwerking met de lokale kinderdiabetesteams. Hiervan hebben we veel geleerd en ondertussen breiden we gestaag uit binnen Nederland. Oppassers -mét en zonder diabetes- worden geworven, geschoold en getoetst. De geschoolde oppassers worden vervolgens gekoppeld aan gezinnen die zich hebben aangemeld.
Mijn hoop is dat D-Support het aantal overbelaste gezinnen met diabetes vermindert en daardoor de toekomstkansen voor de kinderen op elk gebied vergroot.