Sommigen zullen mij wel kennen via Instagram @vera.loopt, een naam met dubbele betekenis. Als fervent wandelaar ben ik veel in beweging, dit helpt mij om gezond en conditioneel sterk te blijven. En daarbij helpt het mij ook om mijn diabetes beter te reguleren. Dit wilde op een gegeven moment niet meer lukken. Ik zat in een depressie (gerelateerd aan de diabetes), ik had last van angst en vermoeidheid en dat had een negatief effect op mijn suikers. Ik ben hierover in gesprek gegaan met mijn diabetesteam van Diabeter. En het resultaat van dit gesprek was onverwachts positief, iets wat ik een half jaar geleden niet had kunnen bedenken. Want op 10 december 2019 ben ik begonnen met loopen!
Om terug te komen op @vera.loopt; ik loop dus veel (voornamelijk lange afstanden) en daarnaast loop (Engels, spreek uit als ‘Loep’) ik. Een keuze waar ik tot op de dag van vandaag geen spijt van heb. Mijn suikers zijn beter gereguleerd door zowel het wandelen, als door het loop-systeem, een enorme winst! Ik wil jullie in deze blog graag meenemen wat het loopen inhoudt. En wat dit betekent, voor zowel mij persoonlijk, als de te nemen stappen naar het loopen toe.
Wat is loopen nou eigenlijk?
Loopen is een closed-loopsysteem dat samenwerkt met mijn telefoon (iPhone X), een Riley Link, een Dexcom G6 sensor en mijn golden oldie; de 722 Medtronic pomp.
Een closed-loopsysteem is een regelsysteem dat de werking van een alvleesklier nabootst. Het neemt elke 5 minuten zelf beslissingen over de afgifte van de insuline, om de glucosewaarden strakker en fijner te reguleren. Voorwaarden zijn wel dat de instellingen van de basaal, insulinegevoeligheid en koolhydraat ratio juist ingevoerd zijn.
Voorbeeld: Wanneer mijn suiker dalende is, merkt het systeem op dat ik in een hypo dreig te komen, wat betekent dat het uit zichzelf insuline inhoudt. En wanneer ik stijgende ben, zorgt het systeem ervoor dat er extra micro bolussen afgegeven worden om een hyper te voorkomen.
Op mijn iPhone heb ik de Loop-app staan. Deze app ontvangt informatie vanuit mijn Dexcom sensor, de glucosewaarden worden dus doorgezonden naar mijn telefoon. Vervolgens berekent de Loop-app met deze informatie hoeveel insuline ik nodig heb en stuurt dit vervolgens door naar de insulinepomp. Waarna de insulinepomp de benodigde insuline afgeeft. De Riley Link is hierbij de verbindende factor, die zorgt ervoor dat alles met elkaar communiceert.
Waarom ben ik gestart met loopen?
In de afgelopen 2 jaar heb ik de 640G van Medtronic in combinatie met de Guardian sensor gebruikt. Ondanks deze pomp en sensor had ik alsnog veel last van nachtelijke hypo’s. En met name de stress die het mij oplevert als ik even een dag ‘sensorloos’ door het leven wil, omdat ik soms even klaar ben met alle apparatuur en stickers op mijn lijf... Ik wist dat het dan standaard fout zou gaan. Elke avond had ik moeite met het in slaap komen, omdat ik stomweg gewoon bang was om in een hypo terecht te komen. Het idee dat ik als gevolg van een hypo de volgende ochtend in de problemen zou komen gaf mij een zeer beangstigend gevoel.
En dit brak mij op. Ik zou nog 2 jaar door moeten met mijn 640G. Ik dacht dat ik het wel zou kunnen handelen om te moeten wachten tot ik in aanmerking zou komen voor een andere pomp die een closed-loopsysteem heeft (waar de kans op nachtelijke hypo’s minder aanwezig is), maar dit bleek niet zo te zijn.
Tijdens een controle bij Diabeter ging ik in gesprek met mijn diabetesverpleegkundige. Mensen die mij kennen weten dat ik altijd de positieve noot weet te vinden, maar dit keer zat ik huilend bij mijn diabetesverpleegkundige. Het ging niet meer.
De diabetesverpleegkundige hoorde mijn verhaal aan. Ze reageerde meelevend en meedenkend, en vroeg zich af of ik open stond voor het DIY loop-systeem. Voor een nieuwe pomp kwam ik nog niet in aanmerking, omdat de zorgverzekering dat niet zou vergoeden. Dus een logische stap zou het loopen zijn.
Dit mocht ik vervolgens verder bespreken met mijn internist (die ook T1D heeft en gebruik maakt van het loop-systeem). Samen met hem heb ik gesproken over het loopen. Een uitzonderlijke situatie, daar ben ik mij wel bewust van. Want niet alle ziekenhuizen staan (vooralsnog) open voor het loopen.
Tijdens het gesprek zoog ik als een ‘spons’ alle informatie in mij op, ik wilde alles weten. “Stap voor stap, rustig aan Vera”, hoor ik mijn internist nog zeggen... “Ja, ja, ik weet het”. Ik ben nu eenmaal enthousiast aangelegd. Want hoe fijn zou het zijn om je minder zorgen te hoeven maken over nachtelijke hypo’s, het kunnen doorslapen zonder alle alarmen en dat je ‘s ochtends meer uitgerust wakker wordt. Dat is een scenario waar ik wel van kon dromen, en nu zou het zomaar eens realiteit kunnen worden.
De internist gaf mij een briefje mee met de volgende to-do dingen:
- Doorlezen van Loopdocs (https://loopkit.github.io/loopdocs)
- Het vinden van een geschikte insulinepomp
- Het bestellen van een Riley Link (https://getrileylink.org)
Zo gezegd, zo gedaan, aan de slag met het to-do lijstje!
Allereerst ging ik op zoek naar een geschikte insulinepomp, dan had ik dat in ieder geval geregeld. Niet alle pompen zijn geschikt voor het DIY loop-systeem, en dit geldt met name voor de nieuwere pompen. Ik kon mij herinneren dat ik mijn oude pomp niet weg had gedaan. Het was even zoeken, maar achterin de kast vond ik mijn vertrouwde oude 722 Medtronic pomp. Yes, task 1 voltooid!
Volgende stap: Loopdocs doorlezen. ‘Eventjes doorlezen’, dacht ik. Maar ik werd bedolven onder alle informatie die op deze site staat. Je kan je erdoor laten afschrikken, maar wat het voor mij behapbaar maakte was dat het een stap voor stap lijst is, heel overzichtelijk. Het beschrijft precies hoe je het looping proces kan doorlopen. Het kostte even wat tijd, maar ook toen was er ook het vinkje voor task nummer 2!
De laatste van het lijstje: het bestellen van de Riley Link. Dat is het kleine computertje dat de communicatie tussen mijn telefoon en insulinepomp regelt. Riley Link heeft verschillende versies beschikbaar, hier moet je dus goed op letten wanneer je er een wilt aanschaffen. Omdat ik een Medtronic pomp heb, heb ik een Medtronic versie van de Riley Link nodig. Deze heb ik op de Amerikaanse site besteld. En dus was mijn laatste task ook voltooid!
Nu stap 1 was gezet, werd ik steeds meer enthousiast. Het is eigenlijk best spannend om zelf een DIY systeem op te zetten en om vervolgens hiermee de diabetes te gaan managen. En als dit systeem werkt, hoe fijn zou het zijn om weer eens een keer uitgerust wakker te worden? En de dag met meer energie te beginnen... Ik kon niet wachten! In mijn volgende blog vertel ik je meer over hoe dit verder ging.
Blogs van Vera over loopen:
- Deel 1: Bouw je eigen loop-app
- Deel 2: Aan de slag met loopen!
- Deel 3: Klaar voor de start!