De eerste kunstalvleesklier is bijna een feit. Maar sommige mensen met diabetes type 1 gaan nu al zelf aan de slag met een doe-het-zelf (hybrid) closed loop, in het kader van #wearenotwaiting. Dat kan met apps zoals OpenAPS en Tidepool Loop. Wat is dat en hoe pak je het aan? Looper Marcel deelt zijn ervaringen.
Marcel Zandvliet heeft al 30 jaar diabetes type 1 en begon in 2016 met zijn eigen tussenstap naar een toekomstige kunstalvleesklier. Een nogal technisch klusje, maar hij heeft geen technische opleiding gedaan. ‘Ik ben psycholoog, maar wel geïnteresseerd in techniek. Ik had een Dexcom sensor met een aparte reader, maar wilde die liever uitlezen op mijn telefoon. Daar bleken mensen een stukje software voor te hebben gemaakt.
‘Ik vond dat eerst nog te technisch, maar bleef de ontwikkelingen in de gaten houden. Later vond ik OpenAPS software. Dat was het eerste 'loop'-systeem. Toen besloot ik daarmee aan de slag gegaan. Mijn HbA1C was wel goed, maar ik vond dat ik toch nog te veel schommelde. En daarnaast vond ik het gewoon leuk om dit te proberen.’
Zelf hybrid closed loop maken
Wat maakte Marcel precies? Hij maakte een hybrid closed loop systeem om bijna volledig automatisch de juiste hoeveelheid insuline te krijgen. Zo’n hybrid closed loop heeft als belangrijkste onderdelen: je pomp, een CGM, een klein computertje en in sommige gevallen een 'rig'.
Het computertje berekent met je sensorgegevens hoeveel insuline je op elk moment moet krijgen. Je bloedsuikers komen vanuit je CGM via internet of via Bluetooth bij het computertje binnen. Vervolgens communiceert het computertje via een rig (verbinding tussen software en hardware) en radiosignalen met je pomp. De manier waarop de onderdelen met elkaar ‘praten’, is ook afhankelijk van de gebruikte pomp en sensor. Dat bepaalt ook welke onderdelen je precies nodig hebt. Later heeft Marcel zijn computertje overigens vervangen door een smartphone.
De ervaring van zelfbouwen
Marcel gebruikte in die begintijd een Medtronic Veo 754 en een Dexcom G4. Toen alle onderdelen, batterij en kabeltjes eenmaal binnen waren, was het een kwestie van in elkaar zetten en de software goed instellen. Dat is natuurlijk nog niet zo makkelijk. De eerste weken werkte zijn nieuwe systeem lang niet altijd goed. ‘Ik zat soms tot diep in de nacht te puzzelen als het nog niet goed ging. Ik moest telkens uitzoeken wat er mis was. Dat kostte veel tijd. Dat moet je wel willen als je hieraan begint.’
De eerste controles in het ziekenhuis
Na de opstartfase lukt het Marcel steeds beter om binnen de streefwaarden te blijven. ‘Nu bespaart het dagelijks tijd en aandacht. Voor het grootste deel van de tijd kan ik er gewoon op vertrouwen dat het werkt.’
De eerste controle bij de diabetesverpleegkundige was natuurlijk spannend. ‘Toen ik de eerste keer in het ziekenhuis kwam, bleek dat ik een HbA1c van een gezond persoon had. Nu is het wel weer iets hoger, maar nog steeds veel beter dan ervoor. Het effect is vooral dat ik veel meer tijd binnen acceptabele waarden zit dan toen ik het systeem nog niet gebruikte.’
Zijn diabetesverpleegkundige was van tevoren op de hoogte. ‘Mijn arts en verpleegkundige vinden het goed dat ik dit doe. Ze zijn geïnteresseerd in hoe het gaat, maar het blijft wel echt mijn eigen project.’
Geen piek meer na maaltijden
Vooral rondom de maaltijden en tijdens het sporten merkt Marcel de voordelen. ‘Op mijn werk had ik na de lunch vaak een piek. Ik was gewoon wat suf. Dat begon steeds meer te hinderen.’ Het loop-systeem van Marcel geeft microbolussen, zodat hij na het eten minder schommelt. Soms geeft Marcel een halve bolus zelf en geeft zijn systeem daarna de andere helft in microbolussen. Marcel hoeft dus nog maar weinig zelf te doen als zijn kunstalvleesklier goed werkt.
Beter sporten
Ook bij het sporten merkt Marcel de voordelen van zijn systeem. ‘Als ik ging hardlopen, probeerde ik een bloedsuiker van 12 à 14 te hebben. Dat hoeft nu niet meer: ik start nu onder de 10. Ik voel me daardoor beter tijdens het hardlopen. En ik blijf constanter. Ik loop halve en hele marathons. Na een uur begonnen mijn bloedsuikers altijd te zwabberen. Nu voel ik me tot het einde toe goed.’ Hij laat zijn app nog wel weten dat hij gaat sporten.
Online community Looped-NL
Al heel snel kwam Marcel online in contact met andere mensen die een hybrid closed loop-systeem gebruikten. Hij schat dat er wereldwijd al enkele duizenden mensen zijn die dit doen. In Nederland zijn dat er ‘misschien 20 of 30.’ Hij richtte de Facebookgroep Looped-NL op, als Nederlandse variant van de internationale groep Looped. Deze groep is ook te vinden onder de hashtag #wearenotwaiting.
Leestip: blog van een Nederlandse looper.
#wearenotwaiting
De beweging #wearenotwaiting ontstond in 2013. Sommige mensen met diabetes type 1 besloten toen dat ze niet meer wilden wachten op een volautomatisch systeem. Zo begonnen de pogingen om zelf een kunstalvleesklier te bouwen met behulp van een ‘hack’ van de Veo-insulinepomp van Medtronic. En dat werd langzaam maar zeker een succes.
De eerste zelfbouwers
Als eerste ontwikkelden de zelfbouwers OpenAPS. Om deze software te kunnen gebruiken, had je een apart zakcomputertje nodig met het besturingssysteem Linux. Later kon het ook op een iPhone, met het systeem 'Loop'. In 2017 kwam er ook een systeem voor Android-telefoons: 'AndroidAPS'. Je hoeft daarvoor net iets minder zelf te bouwen dan bij OpenAPS. Marcel stapte na een tijdje over op deze nieuwe app voor Android-telefoons. ‘Dit systeem is minder kwetsbaar en met de app op je telefoon kun je veel beter zien of het systeem goed werkt’, vertelt Marcel.
Voor wie is dit geschikt?
Natuurlijk is dit nog steeds een aardig technisch verhaal. Lang niet iedereen met diabetes ziet het zitten om zijn eigen hybrid closed loop-systeem in elkaar te zetten. Het is voor veel mensen met diabetes type 1 nogal wat om de controle uit handen te geven. Een zelfgebouwd systeem is bovendien nog niet uitgebreid medisch onderzocht. Iedereen is volledig zelf verantwoordelijk. Wie zo’n systeem voor zichzelf overweegt, kan met vragen vaak niet terecht bij de internist of diabetesverpleegkundige. Er zijn namelijk nog geen medische protocollen voor gemaakt.
Tidepool gaat voor officiële app
Fabrikanten van pompen en sensoren zien gelukkig dus ook waar de zelfbouwers mee bezig zijn. De technische mogelijkheden bestaan al een tijdje, maar de veiligheid en de effectiviteit waren nog niet goed onderzocht. Mede dankzij de zelfbouwers vinden hybrid closed loop-systemen nu toch hun weg naar de markt. Dit gebeurt in samenwerking met fabrikanten.
Voordat overheden goedkeuring en zorgverzekeraars vergoedingen geven, moet een product uitgebreid getest zijn. Die stappen worden nu in de VS gezet bij Tidepool. Dit bedrijf maakt een op de doe-het-zelf variant gebaseerde iPhone-app voor verschillende pompen en CGM-sensoren. De app zal Tidepool Loop gaan heten.
In Frankrijk werkt Diabeloop aan een apparaat (DBLG1), in eerste instantie voor de Kaleido patch pomp en de Dexcom G6 sensor. Het bedrijf werkt ook samen met Cellnovo. Diabeloop kreeg vorig jaar de eerste Europese goedkeuring (CE-markering) voor hun apparaat. Waarschijnlijk komt het apparaatje in de eerste helft van 2019 op de markt.
Marcel wil straks opnieuw overstappen: ‘Mijn voorkeur gaat uit naar de Omnipod DASH en Tidepool Loop. Ik vind het prettiger om een pomp zonder slangetjes te hebben. En als met dat systeem iets niet werkt, dan is dat ook makkelijker te verhelpen, doordat de fabrikanten meewerken.’
NB: onderstaande tabel is samengesteld in januari 2019. Hij komt het best tot zijn recht op een pc of liggend scherm.
App | OpenAPS | Loop | AndroidAPS | Tidepool Loop | Diabeloop |
|---|---|---|---|---|---|
| Beschikbaar sinds/vanaf | 2014 | 2015 | 2016 | 2019/2020 | 2019 |
| Apparaat | Apart computertje, bv Intel Edison / Raspberry Pi + speciaal communicatiekastje (RileyLink) | iPhone + speciaal communicatiekastje (RileyLink) | Android-telefoon | iPhone, later meer | DBLG1 (omgebouwde smartphone) |
| Pomp | Medtronic MiniMed Paradigm Veo (meerdere versies) | Medtronic MiniMed Paradigm Veo (meerdere versies) | Dana R of RS/ Accu-Chek Combo / Paradigm Veo (+ RileyLink) | Omnipod DASH, later meer | Kaleido patch, later meer (onder andere Cellnovo) |
| Sensor | Dexcom G4, G5, G6 / FreeStyle Libre (met Blucon of MiaoMiao) | Dexcom G4, G5, G6 / FreeStyle Libre (met Blucon of MiaoMiao) | Dexcom G4, G5, G6 / FreeStyle Libre (met Blucon of MiaoMiao) | Onder andere Dexcom, FreeStyle Libre | Dexcom G6, later meer |
| Vereiste technische kennis | Veel | Veel | Redelijk veel | Minder dan voorgangers | Minder dan voorgangers |
| Overig | Eerste hybrid closed loop systeem, dankzij ‘hack’ | Net als OpenAPS gehackt | Ondersteunt AndroidAPS | Samenwerking met fabrikant, straks eerst met certificering in de VS, later Europa (dus op basis van onderzoek) | Samenwerking met fabrikant, met Europese certificering (dus op basis van onderzoek) |
Meer info over loopen
Zin gekregen om er zelf mee aan de slag te gaan, of wil je meer weten:
Op de hoogte blijven?
Ontvang regelmatig nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn. Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en geef je interesses aan!