Met de nieuwste glucosesensoren kun je bij diabetes type 1 de bloedsuiker steeds nauwkeuriger in de gaten houden. Ook geeft het inzicht in de Time in Range. Daarnaast is er nog de bekende HbA1c-waarde. Welke waarde is het belangrijkst? Helpt die technologie nou? Hoe ga je om met die grote hoeveelheid data die je opeens hebt, en hoe bespreek je ze met je zorgverlener?
Daarover praatte dr. Sarah Siegelaar, internist-endocrinoloog in het Amsterdam UMC, op de online diabetes type 1-bijeenkomst van het Diabetes Fonds. Ze gaf goede tips en beantwoordde vragen van kijkers. We vatten het voor je samen.
De technologie voor het meten van de bloedglucose staat niet stil en dat verandert het leven met diabetes type 1 enorm. Ook voor zorgverleners is die ontwikkeling soms een uitdaging. Siegelaar: ‘Het is aan zorgverleners maar ook aan mensen met diabetes om hun zorgverleners mee te nemen in hoe je de techniek het beste kunt gebruiken.’
Wat is het HbA1c?
HbA1c geeft de glucoseregulatie weer van de afgelopen 3 maanden. De HbA1c geeft aan hoeveel suiker er plakt aan de hemoglobine in je rode bloedcellen. Je kan je voorstellen dat hoe meer suiker er in bloedbaan is, hoe meer er plakt aan de rode bloedcel dus hoe hoger je HbA1c is. Een rode bloedcel leeft ongeveer 2-3 maanden, dus dat is de tijd die je kunt terugkijken.
Hoe gebruiken we het HbA1c?
De HbA1c-waarde is een manier om te kijken naar de effecten van diabetes over lange termijn. Een belangrijke studie die naar het HbA1c heeft gekeken is de DCCT-studie. In deze studie is gekeken naar de glucose regulatie van mensen met diabetes type 1. De onderzoekers zagen dat mensen met een hoger HbA1c, een hoger risico hebben op complicaties. Ze zagen ook dat het verlagen van het HbA1c het risico op complicaties verlaagt.
Wanneer kun je het HbA1c beter niet gebruiken?
Maar de HbA1c waarde klopt niet altijd. Bij bloedarmoede, na nierfalen en na een bloedtransfusie is je HbA1c-waarde niet betrouwbaar. Ook als je bijvoorbeeld zwanger bent, is je HbA1c soms lager dan je verwacht.
Maar er zijn ook verschillen in HbA1c tussen mensen van verschillende afkomst bij dezelfde gemiddelde bloedsuikers. En er zijn gewoon individuele verschillen. Bovendien zegt het HbA1c iets over de afgelopen 3 maanden. Maar het geeft geen informatie over de korte termijn-regulatie of de variatie in bloedsuiker.
Wat is de Time in Range, of de tijd binnen doelbereik?
Time in Range (TIR) zegt iets over hoeveel tijd je binnen de bandbreedte van je doelbereik doorbrengt. Je TIR is de tijd waar je het liefste zit met je glucosewaarden. Bij een gemiddeld persoon is dit tussen de 3.9 en 10 mmol/L.
Er bestaan internationale afspraken over hoe dit is weergegeven. Dit kan aangegeven staan in een percentage of een aantal uren per dag. De TIR kan weergegeven worden over verschillende periodes. Standaard staat hij op 14 dagen. Maar je kunt ook kijken over een week of 90 dagen bijvoorbeeld.
Wat is Time above Range en Time below Range?
Maar het is bijna onmogelijk om 100% van de tijd binnen de TIR te zitten. Dus het is ook belangrijk om te kijken, als je er buiten zit, waar zit je dan? Als je er boven zit heet dit Time Above Range (TAR) oftewel tijd boven doelbereik.
Als je er onder zit heet dit Time Below Range (TBR) oftewel tijd onder doelbereik oftewel het aantal hypo’s. TIR kan je niet beoordelen zonder TAR en TBR, want anders weet je niet waar je suikers zijn als ze buiten je TIR vallen.
(Het zijn allemaal Engelse termen, maar die gebruikt Sarah vanavond toch maar, omdat je ze ook tegenkomt bij de sensoren zelf.)
Hoe verhouden het HbA1c en de TIR zich tot elkaar?
HbA1c is een gemiddelde waarde over de tijd, en het zegt dus niks over hoeveel pieken en dalen je in je bloedglucosewaarden hebt. Dus twee personen met eenzelfde HbA1c kunnen alsnog heel verschillend zijn. Uiteindelijk wil je het liefst zo min mogelijk schommelingen.
De TIR geeft zegt iets over de variatie in je bloedsuikerwaarden. Tegelijkertijd zegt de TIR niet zo veel over je bloedsuikers gedurende een lange periode. Daarvoor kun je beter naar je HbA1c kijken. Ze vullen elkaar dus heel goed aan.
Hier is ook onderzoek naar gedaan. Hoe hoger de TIR, hoe lager het HbA1c. Het komt er ongeveer op neer dat je met een TIR van 70% een HbA1c hebt van 7% of 53 mmol/mol. Hierbij heeft de tijd die je boven je doelbereik zit de grootste invloed op je TIR. Dit komt omdat die range veel groter is; er zitten veel meer mogelijke glucosewaarden boven de 10 dan onder de 3.9 mmol/L.
Is de TIR zinnig?
Je kunt de TIR gebruiken om te kijken wat voor effect glucosewaarden hebben bij mensen met diabetes. Net als het HbA1c, is de TIR gerelateerd aan complicaties. Uit de DCCT-studie blijkt dat hoe groter je TIR is, hoe lager je risico is op complicaties.
Maar misschien nog wel belangrijker: de TIR kan mensen met diabetes ook in het dagelijkse leven helpen. Uit onderzoek blijkt dat de TIR de op-een-na belangrijkste factor is die hun dagelijks leven beïnvloedt. De deelnemers gaven als reden dat de TIR een eenvoudige maat is die direct feedback geeft op hoe ze het doen.
Deze kennis geeft voor een deel de autonomie terug, omdat je niet meer afhankelijk bent van een arts die je HbA1c meedeelt. Dat wil zeggen: je kunt zelf beter monitoren hoe het gaat en daardoor proactiever praten met zorgverleners.
Hoe gebruik ik de TIR in de praktijk?
Hoe vaker je je bloedglucose meet, hoe beter je het kunt reguleren. Je pikt schommelingen namelijk veel beter op en kunt er dan sneller op reageren. Onderzoek heeft ook laten zien dat mensen die vaker meten, een lager HbA1c hebben. Technologie kan hierbij helpen.
In de loop der jaren zijn er al heel wat ontwikkelingen geweest die vaker meten en nauwkeuriger bijsturen mogelijk maken. Van vingerprikken vroeger, naar hybrid closed loop-systemen nu. En hopelijk in de toekomst volledig closed loop-systemen. Maar het is belangrijk om te onthouden dat niet iedereen dezelfde behoeftes hierin heeft.
Wat zijn de valkuilen van te veel data?
Aan alle data die de nieuwe technologieën met zich mee brengen, kunnen ook nadelen zitten. Het kan effecten hebben op je stemming en gedachten. Bijvoorbeeld teleurstelling als het niet wil lukken, ondanks dat je zo je best doet.
Of diabetes-moeheid; dat je op een dag zoveel met je diabetes bezig bent dat je geen energie overhoudt voor andere dingen. Er zijn ook mensen die te veel corrigeren doordat ze op elk moment precies weten wat hun waarde is. > Leestip: Wat doet moderne diabetestechnologie met je als mens?
Hoe gebruik je de TIR als voorbereiding op een gesprek met je zorgverlener?
Als je diabetes type 1 hebt, maak je 99% van de tijd keuzes over je dagelijkse behandeling. Daarom is het belangrijk dat je goed geïnformeerd naar de spreekkamer gaat. Sarah Siegelaar geeft een paar waardevolle tips voor in de spreekkamer:
- Stel realistische doelen en bespreek deze met je zorgverlener.
- Zoom eens uit naar het grote plaatje. In plaats van te focussen op alle dagelijkse pieken en dalen; gaat het goed, gemiddeld gezien?
- Stel jezelf de vraag: waar zitten dingen die ik kan optimaliseren?
- Goed is goed. Dus als je je goed voelt en je waarden zijn goed, dan hoef je misschien niks te veranderen.
Hoe kun je kijken naar de uitslagen van je sensordata?
- Kijk eerst naar je TIR. Dit staat vaak gegeven in een percentage.
- Kijk vervolgens ook naar de glucosevariatie. Deze staat ook weergegeven en zegt iets over hoeveel schommelingen er waren.
- Kijk vervolgens: waar zit de rest van de glucosewaarden, boven of onder de TIR? Als je veel boven je doelbereik zit, heeft dit invloed op je HbA1c. Als je er veel onder zit, zegt dit iets over de veiligheid; het aantal hypo’s.
- Stel jezelf de vraag: wat is mijn doel?
- Kijk terug naar data van de vorige periode. Is de TIR hoger of lager, heb ik aanpassingen gedaan en hebben die geholpen of is er iets anders nodig? Dit geeft je feedback over de afgelopen periode.
- Stel jezelf de vraag: snap ik waarom mijn waarden zo zijn? Is het bijvoorbeeld te verklaren door ziekte, stress of andere factoren?
- Stel jezelf de vraag: is er wel een aanpassing nodig? Het antwoord kan ook nee zijn.
Je kunt deze stappen een keer in de zoveel tijd voor jezelf doen. Of bijvoorbeeld ter voorbereiding op een afspraak met je diabetesverpleegkundige of internist.
Tot slot
Kortom, technologie verbetert TIR doordat je minder hypo’s hebt, en het kan ook een behandeldoel zijn op het spreekuur. Het verbetert je autonomie doordat je zelf meer invloed hebt op je glucoseregulatie.
Maar let dus op de valkuilen, zoals de enorme hoeveelheid data die je kunnen overspoelen. Weet dat het bestaat, normaal en begrijpelijk is, en als je last hebt daarvan, bespreek dat gerust met je zorgverleners. Het is echt maatwerk en bespreek samen met je behandelaar wat het beste bij je past.
Vragen van de kijkers
Wat is minder erg, boven of onder TIR?
Dat is heel individueel. Het is afhankelijk van je doelen. Als je doel is dat je HbA1c zo laag mogelijk is, dan kun je beter niet boven je TIR zitten. Maar dat hangt er natuurlijk heel erg veel vanaf hoeveel tijd je in dat bereik zit, of het érg is dat je er even onder zit.
Af en toe een hypo is niet erg, maar als je 15% van je dag in een hypo zit, is het goed om dat aan te pakken. Dus wat is erger? Daar is geen eenduidig antwoord voor te geven, het hangt af van de rest. Het is maatwerk en je moet het goed bespreken met je zorgverleners.
TIR en technologie geven meer inzicht. Meet de FSL2 daarvoor goed genoeg, kan ik daarop vertrouwen?
Dat gaat over de betrouwbaarheid van sensortechnologie. Je moet je realiseren dat een sensor de glucose meet in het weefselvocht onder de huid. Via de vingerprik meet je rechtstreeks in een bloeddruppel. Er is bij meten met een sensor zoals de FreeStyle Libre altijd een vertraging, dus een verschil in, vergeleken met meten in bloed.
Het hangt af van het evenwicht in je bloedsuikers of dat een heel groot verschil is. Als je slaapt of je eet niet, is je bloedsuiker vaak stabiel, dan is er niet veel verschil. Maar als je net gegeten hebt, of een hele sterke stijging of daling van je glucose, dan kan het zijn dat je sensormeting wat achterloopt.
Het helpt dan om bij de sensor te kijken naar de pijltjes die de trend aangeven (stijgend of dalend). En de FSL2 heeft een alarmfunctie. Dan kun je kijken wat is de trend, moet ik wat doen?
Kalibreren. Ik zie een verschil … hoe moet ik daarmee omgaan?
Elke bepaling (via vingerprik maar ook sensor) heeft een percentage afwijking. Als je 2 of 3 keer direct achter elkaar meet, geeft dat nooit precies dezelfde uitslag. Het kan dan een groot verschil lijken. Het advies is: kies 1 manier om te meten en vertrouw daarop, want je weet nooit wat de waarheid is.
Loopen, hybrid closed loop … wat is het? Is dat hetzelfde als de kunstalvleesklier?
Closed loop is binnnen de diabetestechnologie de ‘heilige graal’. Het is een systeem dat door middel van je sensordata je pomp advies geeft over wat er moet gebeuren met de dosis insuline. Helemaal closed loop heeft vaak 2 hormonen, naast insuline ook glucagon, zoals de kunstalvleesklier van Inreda. Dus hij doet eigenlijk de alvleesklier na.
TIR is soms veel gedoe, maar wel zinnig. Hoe ga je ermee om, hoe maak je het makkelijker voor jezelf?
Wat daarvoor nodig is, is dat je even de tijd neemt om terug te kijken. Als je de sensor gebruikt om te kijken wat nú je bloedsuiker is en hoeveel je nu moet spuiten of eten, dan kijk je misschien niet naar 5 uur daarvoor. TIR is ook niet iets wat je een paar keer per dag zou hoeven doen, maar als je bijvoorbeeld 1x per week de tijd neemt om te kijken: hoe voelde ik me eigenlijk, hoe ging het de afgelopen week? Hoe vond ik hoe het gaat? Dan is TIR zinnig.
Het kost niet heel veel tijd als je gewend bent omdat te doen. Je kunt er met anderen over van gedachten wisselen en natuurlijk met je behandelaar over praten.
Vanuit jouw ervaring in de behandelkamer, wat zie jij in de komende 10 jaar gebeuren?
We hebben dan echt wel de kunstmatige alvleesklier, ook beschikbaar voor mensen met diabetes buiten onderzoek. De vraag is nog wel voor wie precies. De pompen zullen kleiner worden, met meer verschillende aanbieders, en meer keuzevrijheid in technologie. Ik hoop van harte dat kosten van die systemen ook minder worden zodat ze beschikbaar komen voor meer mensen.
Dit waren veel nuttige tips en informatie in een notendop, met veel dank aan dr. Sarah Siegelaar! We kijken of we binnenkort alsnog wat vragen kunnen behandelen die niet live konden worden beantwoord in verband met de tijd.
Er zijn dus veel mooie technische ontwikkelingen die de kwaliteit van leven voor mensen met diabetes steeds verder verbeteren, terwijl we via onderzoek nog onderweg zijn naar genezing. Over genezing via nieuwe cellen sprak op deze avond ook prof. dr. Eelco de Koning, lees hier het verslag van zijn verhaal.
Misschien ook leuk om te bekijken: vanavond werden ook de winnaars van Het Beste Diabetesidee 2021 bekendgemaakt, waarvan er twee aan de slag gaan met ideeën rond nieuwe diabetestechnologie.
Op de hoogte blijven?
Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en ontvang regelmatig nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn.