Laatst kwam er een vriendin bij me eten. We hadden het gezellig en niemand had zin om te koken, dus we bestelden pizza. 'Dat lust je toch wel he?' grapte ik. We waren al een paar keer samen naar Italië geweest, dus ik wist al dat dat goed at. Je kunt daar natuurlijk heerlijk eten, en dat hebben we ook gedaan!
Een momentopname zegt zó weinig
Zes jaar geleden organiseerden die vriendin en ik samen een tournee voor ons koor en orkest, onder andere naar Italië. Tussen de concerten en repetities door prikte ik zo vaak mijn bloedsuiker dat sommige vingers door de eeltlaag niet prikbaar meer waren. Ik deed keihard mijn best om mijn bloedsuikers binnen de perken te houden, maar het lukt totaal niet.
Toen we een middagje Verona in gingen, begon ik met een wat lage waarde. Geen hypo, maar omdat we de stad wilden bekijken en flink wat stappen zouden zetten, toch wat laag. Ik bestelde een glas cola en we gingen aan de wandel. Het ging helemaal mis. Dat glas cola had ik helemaal niet nodig gehad, en als ik toen als een sensor had gedragen, had ik dat geweten. Een momentopname zegt zó weinig! De hele middag en avond zat ik boven de 20. Ik voelde me ontzettend beroerd. Ik dronk het ene na het andere flesje water leeg, tot ik er misselijk van was. Of kwam die misselijkheid misschien van de ketonen? Ik had een paar ketonenteststrips bij me en ja hoor: het stripje kleurde paars. Als ik thuis was geweest, zou ik mijn ziekenhuis hebben gebeld, maar ik wilde niet in een buitenlands ziekenhuis terecht komen. Beroerd en misselijk zat ik bij de bonte avond, terwijl mijn koorgenoten me flesjes water bleven brengen.
Ik had geluk. Uiteindelijk zakte mijn bloedsuiker weer en de volgende dag ging het een stuk beter. Ik had geen tijd om uit te rusten, want er stonden concerten op de planning, maar in elk geval was ik niet meer in gevaar.
Vakantie met CGM, een verademing!
Twee jaar later ging ik met diezelfde vriendin op vakantie, in diezelfde regio. Dit keer hadden we geen tournee te organiseren, en zouden we alleen maar relaxen, goede koffie drinken, lekker eten, stadjes bekijken en wanneer het te laat werd voor koffie, overgaan op wijn. Echt een vakantie dus!
Een ander groot verschil was dat ik nu een RT-CGM, realtime continue glucosemeter, had. Mijn sensor gaf me inzicht in mijn waardes, dus momentopnames waren verleden tijd. En de alarmen behoedden me voor extreme hypo’s en hypers. En die alarmen, die hoorde ik vaak! Lekker eten, een ander ritme, veel wandelen en wat alcohol: het maakt het diabeteszelfmanagement niet makkelijker. Mijn voorraadje AA raakte zelfs voor het einde van de vakantie op, maar cola verkopen ze gelukkig overal. Dankzij de alarmen kon ik aardig bijsturen en heb ik me steeds veilig gevoeld. Vakantie met een CGM, het was een verademing!
#sensorvergoeding
Tegenwoordig gebruik ik mijn RT-CGM nóg wat slimmer. Ik heb namelijk een algoritme op mijn telefoon dat mijn insulinetoediening regelt: een DIY-loop app genaamd AAPS, Android Artificial Pancreas System. Het werkt, als je het eenmaal aan de praat hebt gekregen, vrij simpel. Ik vertel de app hoeveel koolhydraten ik eet en of ik ga sporten, de app leest mijn RT-CGM data uit, en stuurt vervolgens mijn insulinepomp aan. Het resultaat mag er zijn: knalgoeie HbA1c’s, TIR’s, en andere afkortingen, en vooral: ik ben niet meer heel de dag bezig met diabetes.
Ik ben wél veel tijd kwijt aan #sensorvergoeding. Ik gun namelijk iedereen met diabetes deze goede hulpmiddelen. We willen allemaal een lagere ziektelast en een complicatievrije toekomst, toch? Maar om onduidelijke redenen worden RT-CGM’s in Nederland maar voor weinig mensen vergoed. Minder dan 10% van de mensen met diabetes type 1 gebruikt nu een RT-CGM, en ik vind het schandalig dat niet iedereen met diabetes type 1 hier gebruik van kan maken. Gelukkig sta ik hier niet alleen in, en voer ik tegenwoordig samen met de grote diabetesorganisaties actie voor een brede RT-CGM-vergoeding. Ik ben ervan overtuigd dat het niet lang meer kan duren, nu we ons er gezamenlijk sterk voor maken.
Oh en mijn bloedsuikers na die pizza? Heel eerlijk gezegd: ik weet het niet. Ik heb die avond niet meer naar mijn waardes gekeken. Er zijn in elk geval geen alarmen geweest en ik zat die dag, ik heb het voor deze blog opgezocht, 88% in range. Ik heb er geen omkijken meer naar gehad. Heerlijk toch?