Vandaag vier ik voor het eerst mijn diaversary. Ik volg een lezing over hypo’s. De spreker vertelt tussen de regels door over de vele keuzes en afwegingen die mensen met diabetes constant maken in het kader van hun bloedglucoseregulatie. Voorbeelden van sociale en emotionele druk waarmee dit gepaard gaat, komen allemaal voorbij. Door zijn hele verhaal hoor ik hoe onmogelijk het is om pieken en dalen te voorkomen in je leven met diabetes. Nee, deze zorgverlener heeft zelf geen diabetes, maar gezien zijn verhaal zou je hier aan twijfelen. Een internist die écht naar zijn patiënten heeft geluisterd en in staat is om deze ervaringen in zijn wetenschappelijke verhaal te verweven. Op weg naar huis lopen de tranen over mijn wangen, wat heeft hij mij geraakt op deze bijzondere dag; er bestaan dokters die de ziekte diabetes weldegelijk begrijpen. Rillingen gaan door mijn lijf, wat is er veel veranderd in de afgelopen jaren.
Beginjaren
Na ruim een jaar klachten werd op 6-jarige leeftijd eindelijk mijn diagnose diabetes gesteld. Met één insuline injectie per dag en een dieet werd de behandeling gestart. Urineteststrips en labwaarden leverden input voor finetuning van mijn therapie. Natuurlijk was mijn HbA1c hoog. Mijn arts weet dat aan therapie ontrouw: ‘Zeg maar tegen je moeder dat ze je niet zo moet verwennen‘. Op 12-jarige leeftijd was ik deze kinderarts met haar denigrerende opmerkingen zat. Haar respectloze woorden over mijn borstgroei was de druppel.
De internist gaf mij bij het eerste bezoek insulinepennen en een glucosemeter, maar was verder geen druppel beter. Opnieuw alleen maar verwijten over vermeend fout gedrag: ‘Je mag de insulinedosering niet zomaar zelf aanpassen’, ‘Je moet niet zo vaak de bloedglucose meten, dat maakt alles te verwarrend’, ‘Nee je krijgt geen pomp, je moet eerst je diabetes loslaten’. Ik voelde mij een voorwerp waarover gesproken werd. Waarom zij leken te denken dat hun voorgeschreven therapie perfecte bloedglucosewaarden op had moeten leveren, blijft voor mij een raadsel. De hiërarchische artsencultuur, machteloosheid, overschatting eigen kunnen en kennisgebrek uit die tijd zal hier vast aan hebben bijgedragen.
Theoretische kennis
De eerste jaren luisterde ik braaf naar wat mijn artsen mij vertelden. Echter hoe meer ik over mijzelf en mijn diabetes leerde, hoe meer mijn artsen mijn vragen ontweken. Regelmatig kreeg ik vage of ronduit incorrecte antwoorden. Toentertijd was dat heel pijnlijk alsof ik niet serieus werd genomen door hen. Na mijn medische studies en werken op een Diabetes Centrum waar ik compleet werd ondergedompeld in het diabetesonderzoek door de vele voordrachten van onderzoekers uit de hele wereld, was ik klaar om mijn eigen keuzes in mijn diabetesbehandeling te maken. In de wetenschap waren veel diabetesvragen nog onopgelost en de kloof tussen gespecialiseerde onderzoekers en artsen was groot. Het werd mij toen duidelijk dat mijn dokters vroeger gewoon amper iets van diabetes wisten.
Kennis omzetten in vaardigheden
Ik leerde mijzelf om continu mijn bloedglucose aan te voelen en ontdekte tientallen factoren die invloed hadden op mijn bloedglucose. De combinatie van theoretische kennis met kennis over functioneren van eigen lichaam maakte mij expert in mijn eigen ziekte. Hierdoor werd ik minder afhankelijk van zorgverleners die zich tot dan toe richting mij als horken hadden gedragen. Met mijn zelf opgebouwde diabeteskennis en ontwikkelde vaardigheden was ik in staat om mijn eigen behandeling te creëren, dát maakte mij sterk. Dit botste weliswaar aan alle kanten met zorgverleners.
Arts-patiënt relatie
De enige manier om mijn bloedglucose te reguleren was om zelf de regie te nemen en een arts te zoeken die daarin mee wilde gaan. Een arts met wie ik op wetenschappelijk niveau kan sparren, maar ook iemand die mij wil volgen, zich aansluit bij mijn behoeften als patiënt en mij volwaardig als mens ziet. Een internist die mij wil coachen door te luisteren zonder waardeoordeel en mij respectvol feedback geeft zonder zijn mening aan mij op te dringen. Ik heb dit soort artsen vroeger nooit gezien, maar ze bestaan. De laatste jaren zelfs steeds meer; de cultuurverandering die zich in de diabeteszorg heeft voltrokken, heeft zijn vruchten afgeworpen. Voor mij is dit de grootste verbetering van de diabeteszorg in de afgelopen veertig jaar. In mijn veilige en fijne arts-patiënt relatie kan ik op een prettige manier vervolgstappen in mijn diabetesbehandeling zetten.
Diabeteszorg
Vroeger werd er door mijn artsen alleen naar mijn bloedglucose en HbA1c gekeken. Tegenwoordig staat mijn kwaliteit van leven in onze gesprekken centraal. Deze invulling van positieve gezondheid in de diabeteszorg vind ik heel waardevol. Het enige wat ertoe doet is hoe het met mij als mens gaat en of het mij lukt om mijn diabetes in mijn leven in te passen. Welke hulp ík graag van mijn diabetesteam zou willen krijgen om goed mee te kunnen komen in de maatschappij. Dit is waar het om gaat. Bijzonder om te zien dat de diabeteszorg door de jaren heen zó is veranderd en nu daadwerkelijk aansluit bij de individuele persoon en zijn leven met diabetes.
Diabetestechnologie
Op technologisch gebied is de laatste veertig jaar veel veranderd. Van urineteststrips naar glucosemeter naar continue glucosesensor naar hybride closedloopsysteem met ultrasnelwerkende insuline. Nee, deze DIY-looptechnologie is voor mij echt nog geen technische genezing, maar voldoende om weer een moeder, partner en werknemer te zijn. Met deze technologie in combinatie met gezond gedrag kan ik meedoen in de samenleving. Geweldig dat diabetesorganisaties nu gezamenlijk hun tijd en energie (Brief aan nieuwe Minister van VWS over CGM-vergoeding) gebruiken zodat technologie voor alle mensen met diabetes die dit nodig hebben beschikbaar komt.
Menselijke maat
Decennialang heb ik door complete mismatch met zorgverleners overhoop gelegen. Gelukkig is dit verleden tijd. Mijn zorgverleners zijn mij als mens gaan zien en helpen mij om ondanks mijn diabetes een goede kwaliteit van leven te behouden. Zij hebben door de jaren heen geleerd om niet meer de ziekte of de bloedglucose, maar mij als mens in de behandeling centraal te zetten. Inmiddels heb ik geleerd om hen ook als mens te zien. Deze menselijke verbintenis maakt voor mij het verschil. Dát is exact wat mij raakte in het bijzondere verhaal van deze man op mijn veertigste diaversary.
Toekomst
Ik geloof niet dat ik genezing van mijn diabetes nog zal meemaken, maar een verdere verbetering in kwaliteit van leven door inzet van persoonsgerichte diabeteszorg, zowel op educatie, zorg als technologie, is mogelijk en toch het minste wat wij met z’n allen voor elkaar moeten krijgen. Wetenschappelijk onderzoek zal ons steeds een stapje verder brengen en hopelijk lukt het ons om relevante innovaties steeds sneller persoonsgericht te implementeren. Mijn diabetes zal altijd aanwezig blijven, maar ik heb er alle vertrouwen in dat ondanks mijn langere diabetesduur, mijn leven met diabetes steeds een beetje makkelijker wordt. Op naar mijn volgende diaversary!