Ik vraag mij wel eens af hoe ik mezelf zou beschrijven zonder diabetes. Ik kom niet meer bij het gevoel van een gezond lichaam. Het lijkt mij zo een enorme luxe om niet chronisch ziek te zijn.
In de jaren 90 woonde ik in Noord-Cyprus waar de zorg voor diabetes type 1 patiënten nauwelijks geregeld was. Een klein eiland had wel zijn voordelen want ik ontmoette de meest strijdlustige type 1 vrienden en samen zetten we een diabetesvereniging op. In deze periode van mijn jonge leven draaide alles om het leven met diabetes, het regelen dat de overheid de zorg financierde en dat de artsen, verpleegkundigen, diëtisten werden opgeleid voor een betere diabeteszorg. Het deed mij goed om kennis te vergaren, te delen, oplossingen te bedenken en erkenning te krijgen.
Na mijn komst in Nederland in 2000 ging ik verder werken aan preventie en voorlichting over diabetes type 1 en 2 in opdracht van de Gemeente Amsterdam. Ergens in 2005 kwam het moment dat ik iets anders wilde uitproberen en ging ik werken in de jeugdzorg. Plotseling kwam ik in een wereld terecht waar de omgeving mijn diabetes type 1 niet herkende. Ik wilde mezelf overtuigen dat ik niet heel anders was dan mijn gezonde collega’s. Dit was toch bij uitstek ons doel als diabeten, dacht ik toen. Ik regelde voortaan zelf mijn diabetes en ging mijn dagelijkse problemen niet zomaar delen met mijn collega’s. Dat leverde soms ongemakkelijke situaties op: prikken en spuiten op het toilet of tijdens vergaderingen voelen dat je een hypo hebt maar daar liever niet aan wilt toegeven. Het werk wilde ik immers al mijn aandacht geven en diabetes werd steeds meer een stoorzender. Ik was voortdurend hyperalert. Heel af en toe ging ik naar borrels omdat ik met het eten zou gaan schommelen en te vaak moe was. Ondertussen had ik wel een paar collega’s die wisten van mijn diabetes maar dat bood niet altijd een veilige werksituatie. Na 11 jaar vertelde ik het tijdens een burn-out aan de bedrijfsarts.
In deze jaren werd ik hypo-unaware en probeerde ik mijn bloedsuikers voor belangrijke vergaderingen, gesprekken boven de 10 te houden om een hypo te voorkomen.
Eigenlijk verwaarloosde ik bewust mijn diabetes ondanks de kennis die ik heb. Er schuilde blijkbaar diep in mij een verlangen om als ‘normaal of gezond of sterk genoeg’ gezien te willen worden. Dit verlangen werd versterkt doordat niemand kan zien dat ik ziek ben. Bovendien was ik ervan overtuigd dat de maatschappij, familie, vrienden verwachtten dat ik volledig mee zou moeten kunnen draaien. Zolang je spuit en meet komt het wel goed. Niet iedereen realiseert zich hoeveel moeite het allemaal kost. Wellicht had ik af en toe een compliment nodig voor het harde werken dat diabetes heet. De bezorgde geluiden wanneer het niet helemaal goed ging, hoorde ik wel duidelijk. Zo belandde ik in de overlevingsstand.
De persoon achter mijn diabetes is nieuwsgierig en houd van veranderingen. Mijn vrije geest paste niet goed bij deze chronische ziekte waarbij rust en regelmaat de aanbevolen levensstijl is. De tweestrijd in mijn hoofd kwelde mij ook wel. Vooral omdat ik gedurende al deze jaren vaker nachtelijke hypo’s had met bewustzijnsverlies. Dan voel je je pas kwetsbaar. Tegen beter weten in dacht ik soms dat ik het allemaal fout deed.
Op een gegeven moment moest ik wel heel serieus gaan opletten voor alle mogelijke complicaties.
In 2016 mocht ik gaan trainen met Kaya, mijn hulphond voor hypo-unawareness. Mijn diabetes was plotseling weer zichtbaar en bespreekbaar. Toen kreeg ik ook nog een continu glucosemeter, CGM. Vorig jaar nam ik initiatief om te gaan loopen (DIY closed-loop). Wat was dat een ware verademing, voor het eerst een middel waar ik super gelukkig van werd. Nu gaan de technische ontwikkelingen opeens razendsnel dat ik voorzichtig durf te dromen over mogelijk genezing van diabetes type 1.
Hoe dan ook heeft diabetes mijn ontwikkeling behoorlijk beïnvloed. Eigenlijk heeft het een gigantische stempel gedrukt op mijn ziel en op mijn levenservaring. Nog meer dan een reeks andere aangeboren en aangeleerde eigenschappen. Als ik terugblik heeft het vooral mijn mentale veerkracht vergroot en tegelijkertijd blijft het mijn grootste uitdaging.
De realiteit is dan ook dat een beschrijving van mezelf zonder diabetes, simpelweg niet meer mogelijk is. Maar als ik even niet nadenk en in de spiegel kijk, zie ik gewoon een danseres. Gelukkig maar!