Volwassenen met diabetes type 1 missen vaak steun en begrip als het gaat om hypo’s (hypoglykemie). Dat komt uit een internationaal onderzoek naar hypo’s en kwaliteit van leven, waarin ook Nederland meedeed.
Hopelijk helpt dit onderzoek om vaker een open gesprek te voeren met zorgverleners, familie en anderen in de dagelijkse omgeving. Over hoe het is om te leven met de voortdurende dreiging van hypo’s. En over wat een hypo met je doet.
Een internationaal onderzoeksteam hield zich bezig met hypo’s en het dagelijks leven. Aan het onderzoek deden 219 volwassenen met diabetes type 1 mee uit verschillende landen, ook Nederland. De invloed van hypo’s op je leven is groot, bevestigde het onderzoek eerder dit jaar. > Zie daarvoor: ‘Nooit meer zorgeloos – de impact van hypo’s op de kwaliteit van leven
Datzelfde onderzoek bracht ook ‘onvervulde’ behoeftes en wensen rond hypo’s in kaart. De resultaten staan in het vakblad Diabetic Medicine. Veel van de deelnemers aan het onderzoek, in alle landen, noemden dezelfde onderwerpen. We lopen ze hier kort langs!
Diabetestechnologie en hypo-preventie
Toegang tot nieuwe diabetestechnologie helpt om je bloedsuiker te begrijpen en te managen, zeggen de deelnemers aan het onderzoek. Daardoor blijven ze hypo’s beter aanvoelen en kunnen ze normaler leven.
Ze vinden dat moderne diabeteshulpmiddelen, inclusief CGM en (hybrid) closed loop, beschikbaar moeten zijn voor iedereen die dat wil. Niet alleen voor mensen die slecht zijn in te stellen. Want ze voelen zich dan ‘gestraft’ terwijl ze er wel degelijk ook baat bij kunnen hebben.
Verder zouden de deelnemers meer training willen over het herkennen, voorkomen en omgaan met hypo’s.
Zorg op maat, en contact met zorgverlener
De mensen die meededen aan het onderzoek hebben ook behoefte aan meer persoonlijke begeleiding en advies rond hypo’s. Bijvoorbeeld dat hun zorgverlener meedenkt over de oorzaken van hun hypo’s. Velen kunnen best wat professionele coaching gebruiken bij het omgaan met dagelijkse angst en zorgen rond hypo’s.
Tegelijkertijd vinden mensen het moeilijk om met hun behandelaar te praten over hypo’s. Bijvoorbeeld door eerdere reacties vanuit hun omgeving of zorgverleners. De deelnemers hopen op meer, niet-veroordelende gesprekken waardoor zij zich gesteund en begrepen voelen. (Overigens zijn er gelukkig ook mensen bij wie dat al prima gaat.)
Praktische steun door familie en vrienden
Hypo’s zijn sociaal ingewikkeld, zo blijkt ook uit de reacties. Aan de ene kant willen de deelnemers dat anderen weten hoe gevaarlijk een hypo kan zijn, dat snelle actie nodig is, en dat ze moeten helpen als jou dat zelf niet meer lukt.
Aan de andere kant willen mensen ook dat de omgeving hen even met rust laat, kalm blijft, en begrijpt dat een hypo na ingrijpen snel bijtrekt. Geen gedoe, betutteling, discussies, kritiek of paniek. Want dat maakt de situatie alleen maar erger. Ze hebben het liefst dat familie, vrienden en collega’s op zo’n moment rustig vragen wat ze kunnen doen.
Het is fijn als familie en vrienden helpen om hypo’s te voorkomen en te behandelen, vinden de deelnemers. Dat die ook nood-suikers bij zich hebben, meedenken met gezond eten en koolhydraten tellen, en rekening houden met mogelijke hypo’s bij het plannen van activiteiten. Dat ze mee opletten op eventuele eerste tekenen van een hypo. Ook werkgevers kunnen wat doen: flexibel zijn rond werkuren en maaltijden als dat nodig is.
Voorlichting over hypo’s voor anderen
Wist de buitenwereld maar meer van hypo’s! Dat was een veel ingevulde wens. Familie, vrienden, collega’s, gewoon iedereen. Het is ook hard nodig tegen misverstanden en verwarring. Dus: een hypo kan levensgevaarlijk zijn. Een hypo behandel je met glucose, NIET met insuline. Een hypo is wat anders dan een hyper. En: iemand kan er misschien dronken uitzien, maar eigenlijk een hypo hebben.
Nog iets wat voor familie en vrienden goed is om te weten: de ene hypo is de andere niet. Ze variëren in symptomen en ernst, en kunnen er dus steeds weer anders uitzien. Ook komt de ene hypo harder aan dan de andere. En je hebt soms meer, soms minder hersteltijd nodig.
Begrip en erkenning vanuit familie en vrienden
Wie diabetes type 1 heeft, is daar 24/7 mee bezig. Dat zie je aan de buitenkant niet, en je wíl ook niet opvallen, ‘anders’ zijn of iemand tot last zijn. Maar het zou toch wel heel fijn zijn als anderen weten hoe heftig een hypo is, zeggen de deelnemers. Hoe naar het aanvoelt in je lichaam. En wat het mentaal met je doet.
Veel mensen vinden het vreselijk om niet zichzelf te zijn tijdens een hypo, en bijvoorbeeld onbedoeld te snauwen. Ze willen graag dat anderen dat begrijpen, en ook snappen hoeveel nare gevoelens een hypo kan oproepen. Zoals zelfverwijt, frustratie, boosheid, teleurstelling. Of je stom voelen, hulpeloos, verkeerd begrepen, machteloos, droevig en eenzaam.
Het kan een tijd duren om lichamelijk en geestelijk echt helemaal bij te komen van een hypo, en het helpt als anderen dat begrijpen. Ook willen de deelnemers dat familie en zorgverleners beter snappen dat een hypo niet altijd te vermijden is, al doe je nog zo je best. Want je doét altijd je best. Een hypo krijg je nooit met opzet en is niet jouw schuld.
De dreiging van een hypo hangt altijd boven je hoofd, werd vaak genoemd in het onderzoek. De hele dag door ben je bezig om hypo’s te voorkomen, en die zorg - of ronduit angst - kost veel energie. Al met al is je leven flink beperkt door het managen van hypo’s. Je bent vaak vermoeider en minder spontaan dan je zou willen. Steun en begrip daarvoor zijn echt welkom.
Meer aandacht en begrip voor hypo’s nodig
De meeste deelnemers aan dit onderzoek hadden het voorgaande jaar niet eens zoveel ernstige hypo’s, en ze merkten die ook op tijd op. Toch missen zij steun en begrip voor hypo’s vanuit hun omgeving en zorgverleners, al doen die ongetwijfeld nu allemaal nog zo hun best. Dat gemis beïnvloedt hun kwaliteit van leven.
Er moet dus genoeg aandacht en erkenning rond hypo’s zijn voor mensen met diabetes type 1, concluderen de onderzoekers. Ook als de bloedsuikers op orde zijn, iemand geen last heeft van verminderde hypo awareness (hypo unawareness) en het allemaal goed lijkt te gaan.
Zorgverleners moeten dus goed kijken naar wat een persoon nodig heeft, met een behandelplan op maat - inclusief psychologische begeleiding als dat nodig is, zeggen de onderzoekers. Gesprekken over hypo’s moeten open zijn, respectvol en met begrip.
Het zou goed zijn om mensen met diabetes type 1 en hun familie informatie of training rond hypo’s aan te bieden. Publiekscampagnes over hypo’s zijn nodig om vooroordelen en misverstanden uit de weg te ruimen.
Worstel jij zelf hiermee?
Bovenaan de lijst met ‘onvervulde behoeften’ staat de wens dat anderen begrijpen hoe zwaar het kan zijn om dag in, dag uit te leven met de dreiging van hypo’s. Een erkenning van die onzichtbare last. Het zou veel schelen om je niet meer zo vaak verkeerd begrepen en veroordeeld te voelen. En niet de schuld te krijgen wanneer je toch een hypo hebt.
Vanwege alle emoties rond hypo’s kan het lastig zijn om dit onderwerp aan te kaarten bij anderen. En zij hebben misschien geen idee van waar je mee zit. Maar je bent hier dus niet alleen in, laat dit onderzoek zien. Deel dit artikel gerust met mensen in je omgeving, misschien helpt dat al!
Op de hoogte blijven?
Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en ontvang regelmatig nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn.
Beeld: Shutterstock