Steeds meer mensen met diabetes type 1 gaan ‘loopen’. Met een insulinepomp, een sensor, een telefoon en software maken zij hun eigen ‘Do It Youself (DIY) closed loop-systeem’. De ‘loopers’ zelf zijn heel enthousiast.
Voor zorgverleners ligt het lastiger: DIY-systemen worden namelijk niet ondersteund door pomp- en sensorfabrikanten en je hebt er best wat technische kennis voor nodig om het te begrijpen. Hoe kun je loopers dan zo goed mogelijk ondersteunen?
Samen met psycholoog Giesje Nefs wil Minou van Os vanuit het Radboudumc een DIY-training voor zorgprofessionals ontwikkelen. Dat gaan ze doen met het prijzengeld vanuit het Diabetes Fonds, dat ze wonnen voor Het Beste Diabetesidee 2021. ‘We willen DIY integreren in de Nederlandse diabeteszorg zodat loopen niet langer ‘Do It Yourself’ maar ‘Do It Together’ wordt.’
Enkele honderden
Lang niet alle mensen met diabetes type 1 komen in aanmerking voor een commercieel (hybride) closed loop-systeem. De meesten krijgen geen continue glucosesensor vergoed en je kunt in Nederland slechts één keer per vier jaar wisselen van insulinepomp.
Een aantal mensen met diabetes type 1 wilde niet langer wachten op ontwikkelingen vanuit de industrie en is daarom onder de hashtag #WeAreNotWaiting zelf aan de slag gegaan. De resultaten zijn positief: uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat DIY closed loop-systemen een positieve impact hebben op Time In Range, HbA1c, nachtrust en kwaliteit van leven. In Nederland gebruiken nu enkele honderden mensen een DIY-systeem.
DIY closed loop-community
Minou is zelf looper en is actief binnen de DIY closed loop-community. Zodra zij in 2019 de diagnose diabetes type 1 kreeg, ging ze op zoek naar mogelijkheden om haar glucosewaarden zo stabiel mogelijk te krijgen. ‘Ik wist dat ik een draadloze insulinepomp wilde, maar wist ook dat het vanuit de fabrikant niet mogelijk was een patchpomp te koppelen aan een sensor. Dat was wel wat ik graag wilde.’
‘Via een vriend met diabetes hoorde ik over het loopen. Hij wees me op de Facebookgroep Looped NL/BE waar meer dan 1600 mensen lid van zijn. Ik was direct geïnteresseerd, maar vroeg me ook af of ik wel technisch genoeg was. Gelukkig merkte ik al snel dat er een enorme bereidheid is onder loopers om elkaar te helpen. Dat gaf de doorslag. Ik las dat de Omnipod Eros, de oudere versie van Omnipod, geschikt was voor een DIY closed loop-systeem. Gelukkig stond mijn diabetesverpleegkundige erachter en heeft toen nog snel Omnipod Eros voor mij aangevraagd.’
Automatische piloot
Minou is heel enthousiast over het loopen. Ze vertelt dat het technisch best complex is en veel doorzettingsvermogen en motivatie vereist. Zelf heeft ze zo’n 2-3 maanden de tijd genomen om zich goed in te lezen. Dat geldt dus ook voor zorgverleners: het kost tijd om er helemaal in te duiken. Als de app is geïnstalleerd en het systeem werkt, neemt het een stuk werk uit handen, ervaart Minou.
‘Je koppelt je pomp en sensor aan elkaar met een algoritme op je telefoon; je bedient de pomp dus ook vanaf je telefoon. Via het algoritme kan het loop-systeem automatisch in kleine stappen insuline toedienen of je basaal tijdelijk stoppen als dat nodig is. Ik ervaar het als een soort automatische piloot die ik zelf instrueer: de diabetes is niet weg, maar het leven met diabetes is wel veel makkelijker!’
De wil is er
Zorgverleners willen ook loopers passende zorg bieden, maar hebben meer kennis en ervaring nodig en willen weten waar juridisch gezien de grenzen liggen. Minou: ‘Loopers hebben veel steun aan elkaar en zorgverleners staan aan de zijlijn. In de behandelkamer is loopen ook nog vaak taboe. Het gebeurt helaas nog steeds dat mensen die willen gaan loopen, verwezen worden naar een ander behandelteam. Zorgverleners zijn vaak bang om aansprakelijk te worden gesteld wanneer er iets misgaat met het systeem.’
‘Het gevolg: veel mensen die een DIY-systeem gebruiken of daarover nadenken, voelen zich onvoldoende gesteund door de reguliere zorg. De wil is er vaak wel, maar het ontbreekt aan kennis en duidelijkheid. Door mijn eigen ervaring als looper, mijn onderzoek aan het Radboudumc naar DIY closed loop-systemen en wat ik om me heen zag en hoorde, had ik het gevoel dat ik in dat gat moest springen.’ Dat deed Minou door samen met collega’s een plan in te dienen bij het Diabetes Fonds, voor Het Beste Diabetesidee.
Samen met de doelgroep
De bedoeling is een ‘participatief vormgegeven training’ te ontwikkelen. Dat wil zeggen dat de training wordt ontwikkeld samen met de mensen die er belang bij hebben: zorgverleners, loopers, maar ook andere belanghebbenden zoals bijvoorbeeld de Nederlandse Diabetes Federatie en beroepsverenigingen. Allereerst gaat Minou samen met Giesje de belanghebbenden identificeren en met hen de inhoud en vorm van de training vaststellen.
Minou: ‘Wordt het een e-learning, een lezing, een website… ? Dat willen we samen bepalen. Samenwerking met de doelgroep lijkt ons dé manier waarop het een succes kan worden; mensen moeten er echt iets aan hebben.’ Om de juridische grenzen te bepalen – wat mag er volgens de wet in Nederland en wat niet – werken Minou en Giesje samen met een medisch jurist en analyseren zij diverse wetenschappelijke publicaties.
In ontwikkeling
Het Beste Diabetesidee heeft een looptijd van 2 jaar. Minou: ‘Wij zetten erop in dat het daarna niet stopt, maar dat de training ook daarna nog verder ontwikkeld kan worden. De innovatie op diabetesgebied blijft doorgaan, de techniek ontwikkelt razendsnel. We hopen dat onze training een basis zal zijn die steeds aangevuld wordt met nieuwe technische ontwikkelingen. Ons belangrijkste doel is dat zorgverleners zich zekerder voelen en het gesprek kunnen en durven aangaan met loopers. Een open dialoog, zodat DIY Loopen meer iets wordt waar je samen naar kijkt: het is wel Do It Yourself, maar niet Do It Alone. Uiteindelijk hopen wij dat het DIY Together wordt.’
Vanuit haar master medische psychologie is Minou van Os (25) zich meer en meer gaan bezighouden met diabetes. Ze werkt nu als onderzoeksmedewerker bij de afdeling Medische Psychologie in het Radboudumc en doet onderzoek naar DIY closed loop-systemen. Minou heeft nu twee jaar diabetes type 1, is lid van de Algemene Ledenvergadering van Diabetesvereniging Nederland en zit in het bestuur van Stichting ééndiabetes.
Op de hoogte blijven?
Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en ontvang regelmatig nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn.