Er zijn steeds meer technische mogelijkheden om diabetes zo goed mogelijk te managen. Denk aan de diverse insulinepompen en patchpompen, (hybrid) closed loop-systemen, continue glucosesensoren en flash glucose monitoring.  Wat zijn de mogelijkheden en ook, wat zijn de onmogelijkheden van die technologieën? 

Psycholoog Sasja Huisman ontwikkelt samen met LUMC-collega’s de ‘DiaTech Expect’ kaart. Dat doen ze met prijs van het Diabetes Fonds voor Het Beste Diabetesidee 2021. De kaart leert wat je wel en niet kunt verwachten van diabetestechnologie. Zo helpt de kaart mensen met diabetes om samen met hun zorgverlener de juiste keuze te maken. 

Duidelijke informatie

Twee voorbeelden: iemand met diabetes type 1 wil heel graag een hybrid closed loop-systeem gebruiken. Deze persoon verwacht dat hij hierdoor een bijna ‘normaal’ leven kan leiden zonder hypoglykemieën. Helaas blijkt dit niet de realiteit; dit valt enorm tegen. Of: een jongere met diabetes wil graag gaan ‘DIY loopen’. De diabetesverpleegkundige heeft daar minder positieve verhalen over gehoord en adviseert dit niet te doen. 

Eenzelfde gesprek

‘Als het om diabetestechnologie gaat, zenden zorgverleners niet altijd dezelfde boodschap uit’, zegt Sasja Huisman, klinisch psycholoog in het diabetesteam van het Leids Universitair Medisch Centrum. ‘Er zijn grote verschillen tussen poli’s en individuen wat betreft technische knowhow en interesses. Wanneer iemand met diabetes veel interesse heeft in technologie maar zijn of haar zorgverlener niet, is het niet makkelijk hierover een goed gesprek met elkaar aan te gaan.’ 

‘Wat ook meespeelt is dat zorgverleners zelf aan informatie moeten zien te komen, waardoor die niet altijd overeenkomt. Ook kunnen zij verschillende ervaringen hebben en daardoor verschillende accenten benadrukken. Allemaal redenen om de ‘DiaTech Expect’ kaart te ontwikkelen, wat nu ook mogelijk is met de prijs van het Diabetes Fonds. Als deze tool geïmplementeerd is, zou in theorie elke patiënt met diabetes eenzelfde gesprek over diabetestechnologie kunnen hebben met de zorgverlener en speelt het veel minder een rol waar je wordt behandeld en wie je tegenover je hebt.’

Sturing en educatie

Het idee voor de kaart is vorig jaar ontstaan tijdens een rondetafelgesprek over diabetestechnologie tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de NVDO (Nederlandse Vereniging voor Diabetes Onderzoek). Sasja was gevraagd de psychologische kant van diabetestechnologie toe te lichten. Sasja: ‘Tijdens die bijeenkomst benoemden we het ‘gat’ dat er is: zorgverleners zouden meer sturing en educatie willen als het gaat om diabetestechnologie. Samen met Eelco de Koning en Mariëlle Schroijen zijn we hier verder mee aan de slag gegaan en zo kwamen we op het idee van de Diatech Expect Kaart.’ 

Van alarmen tot datamanagement

Via uitnodigende plaatjes en korte gerichte vragen op de kaart, worden mensen met diabetes en hun zorgverlener(s) geholpen in het beslissingsproces over of en welke diabetestechnologie aansluit bij hun wensen en verwachtingen. Er zijn ook andere beslisbomen of keuzehulpen die helpen om een pomp of sensor te kiezen van een van de fabrikanten. Het verschil met die keuzehulpen is dat de Diatech Expect Kaart teruggaat naar de basisvragen. 

Sasja: ‘We brengen informatie samen over thema’s die voorafgaan aan de daadwerkelijke keuze voor een van de technieken. Voorbeelden zijn draagbaarheid, alarmen, gebruik bij sporten, data-management en de benodigde ondersteuning van zorgverleners. Daarnaast is het de vraag: wat draagt het bij aan zelfmanagement? Het succes van een nieuwe techniek is namelijk ook sterk afhankelijk van de zelfmanagementvaardigheden. Weet je hoe je aan de hand van vele data kunt nadenken over de instellingen van je pomp of hybrid closed loop, kun je omgaan met technische storingen of durf je te vertrouwen op algoritmes?’ 

Toekomstbestendig

Sasja benadrukt dat het enorm belangrijk is de ‘basisthema’s’, de verwachtingen, de (on)mogelijkheden en de zelfmanagementvaardigheden te bespreken voordat iemand start met een van de nieuwe technieken. ‘De technische mogelijkheden zelf ontwikkelen in rap tempo, maar deze voorwaarden voor technologie blijven vrij constant, denk ik. Door uit te gaan van die basis kunnen we een toekomstbestendige kaart ontwikkelen. Pas in een later stadium kan dan meer gekeken worden naar de specifieke technologie van verschillende firma’s.’

Nascholing

De thema’s zullen worden bepaald op basis van literatuur, focusgroepen met mensen met diabetes en interviews met zorgverleners. ‘We zijn blij verrast dat zoveel spelers in het diabetesveld mee willen werken’, vertelt Sasja. ‘Ook zullen een korte instructiefilm voor mensen met diabetes en een korte nascholingsfilm voor zorgverleners worden ontwikkeld, waarin het gebruik van de kaart wordt toegelicht. De DESG (Diabetes Education Study Group) en de V&VN zijn ook positief om samen te werken. Dit zijn heel belangrijke partners voor verdere implementatie.’

Met het prijzengeld vanuit Het Beste Diabetesidee gaan ze nu aan de slag, en binnen 1,5 jaar moet de kaart klaar zijn. Het streven is in de zomer van 2023 de kaart breed te hebben verspreid in ziekenhuizen, op websites en via diabetesplatforms. De kaart wordt ontwikkeld als webpagina en als downloadbare print. Gebruikers kunnen zo kiezen voor een digitale of hard-copy versie. 

Dr. Sasja Huisman werkt als klinisch psycholoog in het diabetesteam van het LUMC.

Op de hoogte blijven?

Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en ontvang regelmatig nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn.