Hypo alarm, dus pomp moet op stop. Help, ik kan mijn pomp niet bedienen, de verbinding tussen mijn mobiel en pomp is blijkbaar tijdens het sporten uitgevallen. Ik ben in de sportschool en kan met geen mogelijkheid achterhalen hoeveel insuline ik in mijn lichaam heb of wat mijn huidige pompstand is. Dit is essentiële informatie om mijn actie op dalende bloedglucose te bepalen. Het enige wat ik kan doen is op de gok wat eten en hopen dat ik mijn systeem weer aan de praat krijg. Akelig dat mijn pod ineens autonoom functioneert en dat ik iedere controle over mijn pomp kwijt ben. Helaas is dit niet de eerste keer.
Vier uur en vele restarts van mobiel en RileyLink verder, herstelt de verbinding met mijn Omnipod. In de tussentijd heb ik met pen gelukkig kunnen voorkomen dat ik helemaal zonder insuline zat. Dit systeem is onbetrouwbaar en gewoon gevaarlijk, dus ik moet op zoek naar een alternatief.
Gelukkig is mijn cyclus van vier jaar insulinepomp-gebruik voorbij en mag ik een nieuwe insulinepomp uitzoeken. Mijn oog is gevallen op de Dana RS. Deze pomp kan ik zonder tussenkomst van een apparaatje met mijn mobiel aansturen. Dit lijkt de beste pomp die bij mij past. Mijn internist is het met mij eens, dus de aanvraagprocedure kan starten.
Reactie zorgverzekeraar
Mijn zorgverzekeraar is minder enthousiast. Ten eerste zou er geen medische reden voor vergoeding zijn. Ten tweede zou de Dana RS niet aan de huidige stand van kennis in de wetenschap voldoen. En tot slot stelt mijn zorgverzekeraar dat ik een commercieel loopsysteem moet gebruiken.
Loopsysteem
Twee jaar terug heb ik mijn insulinepomp via open source data aan mijn glucosesensor gekoppeld, dus een zogenaamde Do-It-Yourself hybride closed-loop (DIY-loopsysteem) gecreëerd. Dit systeem kapt mijn hypers en hypo’s af met als resultaat dat mijn bloedglucose veel stabieler blijft. Mijn kwaliteit van leven is sinds dat ik ‘loop’ enorm verbeterd. Ik heb mijn leven weer op kunnen pakken en neem weer enigszins deel aan de maatschappij. Nu ik weer een nieuwe insulinepomp mag kiezen, wil ik daarom ook echt dat deze pomp geschikt is voor mijn loopsysteem. Een betere medische onderbouwing bestaat er volgens mij niet.
Loopable pomp
Er zijn meerdere pompen die in een DIY-loopsysteem passen. Met mijn vertrouwde Omnipod eros heb ik qua verbinding slechte ervaring. Helaas heb ik dit veiligheidsprobleem niet kunnen tackelen. Een nieuwe Accu-Chek Combo of Insight pomp past ook prima in een DIY-loopsysteem. De Dana RS is echter de enige insulinepomp waarbij de fabrieksgarantie behouden blijft ondanks dat je zelfstandig gaat loopen. Ik vind dat belangrijk, gezien mijn afhankelijkheid van mijn DIY-loopsysteem. De Dana RS zit niet in het standaard keuze arsenaal voor insulinepompen en moet in het buitenland worden aangeschaft. Dat betekent inderdaad dat deze insulinepomp niet op het afvinklijstje van zorgverzekeraars staat, maar deze pomp voldoet weldegelijk aan alle eisen waaraan een insulinepomp behoort te voldoen. Het is een simpele, goedkope versie insulinepomp waarmee je hightech open source kunt loopen; deze pomp is zijn tijd ver vooruit!
Commerciële alternatieven
Ik kies heel bewust voor een DIY-loopsysteem. Commerciële loopsystemen laten prima resultaten zien in grote groepen, maar deze systemen zijn niet berekend op frequente fluctuaties in insulinegevoeligheid. Daarbovenop vervallen, door alle ingebouwde veiligheidsmaatregelen om het als instrument in grote groepen te kunnen gebruiken, veel vrijheden die je bij een zelfgebouwd loop-systeem hebt. Ik kan met mijn DIY-loopsysteem ruimere instellingsopties gebruiken die voor mij persoonlijk belangrijk zijn. Ik heb bijvoorbeeld meer keuze in glucosedoelen, meer vrijheid om eventuele pieken handmatig te corrigeren zonder het systeem direct overhoop te gooien en meer mogelijkheden om wisselingen in insulinegevoeligheid op te vangen. Deze vrijheden heb ik nodig om mijn bloedglucose te reguleren. Dat is exact de reden waarom ik niet over durf te stappen naar een commercieel systeem. Ik verwacht dat zo’n commercieel systeem in mijn geval een slechtere glucoseregulatie oplevert, terwijl het veel duurder is dan mijn eigen DIY-loopsysteem. Verder moet de gekoppelde glucosesensor accurate waarden geven. Op grond daarvan vallen de huidige commerciële opties af. Ik heb namelijk persoonlijk hele slechte ervaringen met sensoren die gebruikt worden in de commerciële loopsystemen. Dat is de tweede reden waarom ik niet naar zo’n systeem durf over te stappen.
Alleen met een goed werkend loopsysteem kan ik mijn bloedglucose reguleren, mijn hypo awareness behouden én enigszins meekomen in de samenleving. Met mijn eigen DIY-loopsysteem heb ik bewezen dat dit lukt, dat wil en kan ik niet opgeven.
Goedkeuring zorgverzekeraar
Mijn zorgverzekeraar begreep dit niet direct. Maar na tweeëntwintig contacten en twee brieven van mijn internist waarbij de medische noodzaak werd toegelicht, heb ik in vier maanden tijd alles rond gekregen om mijn Dana RS te bestellen. Een heel gedoe om je persoonsgerichte insulinepomp te bemachtigen, maar het is gelukt. Wat een opluchting!
Vergoeding zorgverzekeraar
Goedkeuring van je zorgverzekeraar is leuk, maar uiteindelijk gaat het natuurlijk over de daadwerkelijke vergoeding van je pomp. Met een buitenlandse pomp heb je de duurdere restitutiepolis nodig; de gemaakte kosten worden achteraf terugbetaald. Het was nog een heel gedoe om uiteindelijk alles, nou ja op 1 cent na, vergoed te krijgen. Een goed gesprek met een zeer cliëntgerichte medewerkster van mijn zorgverzekeraar heeft het verschil gemaakt. Dat het allemaal zo ingewikkeld wordt gemaakt om persoonsgerichte diabeteszorg te verwezenlijken, is toch wel jammer. Vooral ook opmerkelijk aangezien mijn zelfgekozen therapie beduidend goedkoper is en naar verwachting betere resultaten oplevert dan een standaard commercieel systeem.
Persoonsgerichte diabeteszorg
Ik ben heel blij dat mijn insulinepompkeuze werkelijkheid is geworden. Ik vind het wel jammer dat persoonsgerichte diabeteszorg niet eenvoudig te bewerkstelligen is. Als ik samen met mijn internist een weloverwogen keuze maak, die zelfs veel goedkoper is dan het alternatief van mijn zorgverzekeraar, dan zou dit mijns inziens direct goedgekeurd moeten worden. Het feit dat mijn internist een brief schrijft, geeft per definitie aan dat er medische noodzaak is én dat het een gezamenlijke goed onderbouwde keuze is. Hopelijk wordt persoonsgerichte diabeteszorg in de toekomst de norm; we hebben nog een lange weg te gaan...
Dit blog is in 2021 geschreven. Sinds 2022 is de Dana insulinepomp rechtstreeks in Nederland verkrijgbaar. De aanschaf zal daardoor nu vast eenvoudiger verlopen.